je m'appelle Martine ,j'ai ue htap primitive depuis novembre 2001.j'étais assistante maternelle et j'ai été confrontée à l'indifférence des gens et surtout de leur incompréhension.je ne connais l'association que depuis eu et je suis bien contente de pouvoir partager un peu de mes pensées avec vous.je ne me plains pas j'ai un entourage extra et un mari adorable.j'ai aussi 2 grands enfants de 22 et19 ans. j'ai moi même 50ans.c'est beaucoup pour eux que je me bats,mais des fois c'est dur surtout que depuis l'âge de 17 ans je cotoye les hopitaux suite à un cancer lymphatique(maladie de Hodgkin),mais je m'accroche. Je suis suivie à nancy dans le service du professeur Chabot.Voilà mon histoire, à bientôt à tous.

Bonjour Martine,
Bienvenue sur ce site, j'espère que tu pourras y trouver réponses à ta souffrance, et compréhension de ceux qui savent ce qu'est la maladie !!!
Lulu 50 ans transplanté coeur-poumons, père de 3 enfants ,28,26 et 21 ans, grand père d'une petite fille de 3ans et bientôt d'un autre petit fils ou petite fille pour décembre ...La vie est belle tant que l'on peut respirer !!!

Bonjour Martine !

C'est toujours bon de pouvoir partager un peu avec des gens qui ne peuvent que....comprendre ! mais c'est un peu comme tout dans la vie, il y en a qui préfère le rose, d'autre le jaune, des contemplatifs, des actifs et puis de ceux qui ne comprendront jamais rien à rien !!! (je veux pas dire que je comprends tout, tout le temps !!!!) je suis htap depuis 8 ans, sous flolan, tout comme Lucien, je trouve que la vie est belle, j'ai une vision plus nette et plus juste de la vie, le positif ressort plus fort !!! (je hais les hôpitaux de toutes mes forces !!!) mais il y a des gens admirables à qui il est donné d'y travailler efficacement et merveilleusement !!! merci à eux et merci à Dieu !!!

Je vous souhaite d'excellentes choses, petites ou grandes !!!!

Bonsoir à tous! merci à Lucien et Annette pour leur réponse.cela m'a fait du bien de vous lire ce soir car aujourd'hui je n'allais pas très bien moralement.je sais qu' il est important de garder espoir et de croquer la vie à pleine dents et je m'y efforce tant bien que mal.je n'ai pas à me plaindre par rapport à certains.je n'ai pas de traitement aussi lourd puique je suis sous bitildiem et tildiem ainsi que préviscan (sans compter la dizaine d'autres médicaments pour le coeur et autres!)enfin il faut positiver et mon labrador m'y aide grandement! Au fait qui est Mélanie et que lui estil arrivé? Tchao tchao.

bonjour et bienvenue parmi nous!
melanie est la presidente de l'association qui est malade comme nous et qui a eu un accident de la route!c'est quelqu'un qui inspire le respect car elle mene de front vie familiale,travail et est malade depuis l'enfance et est super dynamique!!
je me joins aux autre pour te faire un coucou!
je susi tombée malade 6 mois aprés la naissance de mon fils:petit sjour en rea,diagnostique alarmant,m'on posé le flolan,et depuis 4 ans je vis quasi normalement.je m'occupe de mon fiston,de ma maison,inspire a trouver un travail.la foi en la vie,la chance de me lever chaque matin me donne une peche d'enfer!et je continue de garder de l'espoir!
bon courage!!a bientot

Hé coucou ! merci Fredo pour ton message.tu donnes effectivement envie d'avoir la pêche. Il faut que je me booste.En effet Mélanie inspire du respect je lui souhaite bon rétablissement. Mon échocardiologue de Nancy m'avait prévenue que c'était quelqu'un de très dynamique et je vois que c'est le cas.Excusez moi si je ne sais pas trop m'y prendre pour discuter mais c'est la première fois que je dicute sur internet (non la deuxième avec hier).Bonsoir à tous.

Bonsoir à tous. Je vais peut être paraître bête mais je lis beaucoup de messages dans lesquels les personnes parlent de scérodermie.Qu'est-ce que c'est et comment attrape-t-on cela? merci à vous de me répondre.

bonsoir martine la sclerodermie est une maladie de peau qui peut atteindre les visceres et qui peut etre a l origine d une htap;par contre je crois savoir que ca ne s attrape pas comme une maladie contagieuse mais je ne connais pas encore assez bien cette maladie mais tu peux en savoir plus en cherchant sur google en esperant t avoir un peu eclairer...

merci pour ta réponse. je pense que je vais faire quelques recherches là dessus.Sincères condoléances pour ton bout de chou et beaucoup de courage à toi et de force.Au fait ton pseudo est triste mamn mais ton prénom peux-tu le donner ou cela te gêne-t-il?

Bonjour
Je peux t'expliquer ce qui est la sclèrodermie car j'en souffre depuis 3 ans.
C'est une maladie auto immune sa ne s'attrape pas .
Enfaite ces une attaque au niveau de la peau ;la peau se rètracte et sa attaque les organes vitaux.
Moi par exemple j'ai de la tension artèrielle une atteinte de l'oesophage j'ai eu un problème au rein je suis passè a deux doigts de la dialise et j'ai eu une HTAP qui est maintenant a des pression normal grace au bosentant.

C'est une maladie qui handicape ènormement car vu que la peau se rètracte on perd la souplesse de la peau pour ma part par exemple j'ai les doigts qui se rètracte vers l'intèrieur de la main il son complètement vèrouillè mème les gestes quotidiens ces l'enfer comme se chausser ,sz coiffer ;se baisser enfin plein de chose tout sa je ne peux plus faire seul.

Il y a plusieur forme de sclèrodermie moi j'ai la systèmique avec syndrome de crest si sa t'intèresse regarde sur le net il y a l'assoc des sclèrodermique de france

bise et courage

merci Sabine pour ta réponse. En effet après recherche sur l'assoc c'est une maladie très complexe et qui présente différentes formes. Je suis bien désolée pour toi ça parait vraiment très handicapant.Dieu merci je n'ai rien de tel mais je souffre de bien d'autres choses aussi sérieuses.Bon courage à toi.Bises.

bonjour a tous ,en reponse a martine qui me demande si sa me gene de donner mon prenom je repondrai que pas du tout mais c est que triste maman me correspond plus en ce moment sinon pour couper la poire en deux appeller moi clemence c est la traduction de mon prenom en francais;en esperant que nous allons souvent discuter sur ce forum ......

<<>> bonjour à tous. Merci à toi clemence de m'avoir répondu.je comprends très bien ce que as voulu dire et je suis de tout coeur avec toi.j'espère aussi que l'on discutera souvent sur le forum.il n'y a pas de raison il faut que l'on se soutienne.As tu des distractions ou des hobbies? moi je fais du crochet, de la broderie, récemment de la dentelle et des gâteaux!

au fait il faut qu'on se mette d'accord pour se retrouver ensemble sur le forum.généralement j'y suis vers 21h.

au fait il faut qu'on se mette d'accord pour se retrouver ensemble sur le forum.généralement j'y suis vers 21h.