pas de panique!!rien de grave!!en fait j'ai juste une question.aujourd'hui vendredi,veille du week end,l'equipe technique de la cotorep me convoque pour un entrtien pour ma reinsertion professionelle!c'est voulu,je suis ok pour les rencontrer mais,ils me demande compte rendu medicaux les plus recents...ils datent de 2 ans.
-radios:j'en ai pas
-les comtes rendu des fonctions respiratoires et cadiaques...j'en ai pas!!
et le rendez vous est dans une semaine!!comment avoir tout ces documents?allez a beclere!!c'est loin!!a moins que je l'es apelent et que beclere soit ok pour me les envoyer!
quand pensez vous!!mon handicap n'est pas visible(tant mieux!!)mais comment justifier de leur aides si je n'ai pas les examens qui explique mon handicap!!
dur!dur!!!
merci de me conseiller!!
a bientot

Bonjour Frédérique,
Je ne sais pas pour la COTOREP mais il me semble que même si le délai avant le rendez-vous est très court il vaut mieux avoir avec soi le maximum des documents demandés... c'est mon expérience avec la CDES similaire à la COTOREP mais pour les enfants qui parle... bon courage !

Céline

Bonjour Frédérique,

Il n'y a aucun problème pour que le service de pneumo vous adresse très rapidement votre dernier compte rendu d'hospitalisation... il suffit de téléphoner au secrétariat.
Ensuite, mon expérience perso de la maladie me fait penser qu'il est préférable de retravailler que de tourner en rond chez soi... Tout dépend de l'état physique dans lequel vous êtes et si vous vous sentez prête à reprendre une activité.
Tenez-nous au courant.
A bientôt

Bonjour,
Dominique a raison>. IL faut appeler le secrétariat demain et les derniers compte-rendus vous seront envoyés. ^Je pense également comme Dominique qu'il est très important, pas seulement pour le portefeuille, mais aussi pour l'équilibre personnel d'avoir une activité, professionnelle en l'occurrence. Je pense qu'il ne faut pas hésiter à insister sur le côté très grave de la maladie, qui nécessite que votre poste puisse être aménagé (pas de travail physique, horaires raisonnables, lieu accessible...). Surtout ne vous laissez pas intimider par une personne qui en raison du fait que votre "handicap" ne se voit pas, vous prenne pour un imposteur. Souvent les médecins de la cotorep ne connaissent pas l'HTAP et ne réalisent pas que nous avons besoin de nous ménager. Dites des choses très simples comme "je n'ai pas le droit de m'essouffler, de porter des choses lourdes, de monter des escaliers, rester longtemps debout..". Mais que, en revanche, vous pouvez faire un travail sédentaire.
Si vous avez besoin de plus de conseils, appelez le secrétariat qui vous donnera mon numéro de portable et je vous donnerez quelques petits conseils. Et pas de panique, si ça ne se passe pas comme vous le souhaitez, des recours sont possibles.
Bonne chance,
Mélanie

je vous remercie enormement!!si seulement mon pere et ma tante pouvait lire votre post,ils seraient rassurer!!ça fait 4 ans que j'ai l'htap,meme si je l'ai accepter,j'ai toujours voulu retravvailler,et j'envisage un mi-temps!!merci pour vos conseils qui me permettent d'etre moins stressée!!!demain,j'apele beclere au plus tot!!
merci encore!!!

j'ai reussi a reculer mon rendez vous avec la cotorep car c'etait vraiment pas le moment!!mon fils a aller chercher a l'ecole,livraison de flolan prevue ce jour là,et avec chronopost,on sait jamais,quoique je commence a connaitre le livreur,et ainsi,j'ai le temsp de finaliser mon dossier!!
merci pour tout et bon courage et grosses bises a tous

alors frédérique, comment s'est passé ce rdv avec la COTOREP ?
mon ami stresse tjs quand il doit reconduire son statut de travailleur handicapé, car son handicap ne se voit pas (il a été opéré du coeur car il a une malformation cardiaque congénitale, mais sans HTAP contrairement à moi qui ne peut être opérée donc ni traitée avec les médicaments que l'on donne pour l'HTAP primitive) mais ça se passe toujours très bien car il emmène un dossier complet !

j'espère que tu pourras recommencer à travailler à ton rythme !

Bonsoir Juliette,
on ne doit pas se fier aux apparences, elles sont parfois trompeuses, ce n'est pas parce que l'on a pas de fauteuil roulant que l'on est pour autant bien portant !!! et ce n'est pas non plus parce que l'on est en fauteuil roulant que l'on est forcement GIC !!! quelqu'un qui va faire du ski et qui se casse une patte se retrouve momentanément dans un fauteuil pour deux ou trois semaines , il est dans une situation temporaire !!!et certaines personnes atteintes de la mucoviscidose (par exemple )ne sont pas forcément dans un fauteil roulant et sont pourtant bien souvent invalides même si elles n'ont que 25 ou 26 ans!!!l'image stéréotypé du handicapé dans un fauteuil n'est pas une vérité absolue !!!

bonjour lucien !

je suis tout à fait d'accord avec toi !
on est nombreux à se battre justement pour faire reconnaître notre handicap même sans présence du fauteuil roulant (et tu as raison de parler des gens temporairement en fauteuil roulant quand notre maladie elle, est loin d'être temporaire !

mais j'ai déjà remarqué que quand je vais dans les musées, les fois où je viens avec un fauteuil roulant c(e que je fais toujours à présent, et si le musée n'est pas accessible, je n'y vais plus !) je passe toujours par d'autres entrées sans faire la queue, sans avoir d'escalier à monter alors que parfois, quand j'y allais sans fauteuil ce n'était pas forcément le cas, quand on nous voit marcher on nous dit "ben vous pouvez monter un étage" et une fois dans un hôpital, une infirmière m'a fait monter par l'extérieur et ensuite, en me voyant crevée elle m'a dit "oh je suis désolée" (j'aurais du insister davantage mais...)

c'est comme quand je vais avec mon oxygène portatif, on me laisse facilement une place dans le métro alors que sans, je dois ruser (mais je trouve toujours ma place ou fais se lever quelqu'un en montrant ma carte, et parfois les gens se rendent comptent que je suis essoufflée) mais enfin, c'est rageant de devoir souvent se justifier, expliquer, alors que dès qu'un signe extérieur montre le handicap, tout est facilité

les gens souvent ne comprennent pas forcément qu'on ne doive faire aucun effort, qu'on marche si lentement

mais comme pour moi ça se remarque de plus en plus que je m'essouffle dès que je marche et veux monter un escalier, on ne me fait plus de réflexion

mais mon ami a voulu s'asseoir sur les marches aux halles et un quelqu'un de la sécurité passait, mon ami lui a montré sa carte d'invalidité donc il l'a laissé en grognant et quand il s'est levé à mon arrivée le type de la sécu lui dit "menteur" ! ce qui veut dire que les gens parfois ont de la poudre aux
yeux !
mon ami est assez mal à l'aise avec ça d'ailleurs, depuis son opération il se sent dans une frontière entre le monde des gens valides et celui des handicapés, lui se sent plutôt proche de la seconde catégorie (comme il a vécu trente ans avant la grande opération) mais personne ne remarque son handicap alors que parfois il est quand même fatigué (il se repose beaucoup par exemple mais fait aussi de nombreuses activités, pas de sport par contre, ni de piscine, il ne court pas non plus)

donc c'est pas toujours si évident que ça alors que ça devrait l'être pour nous faciliter les choses !

enfin voilà, ça me fait réagire tu vois !

bises à toi

je suis toute a fais d'accord avec vous!!!mon htap a bien regressé depuis que je suis sous flolan.mais je ne peux pas marcher vite,monter les etages ça va encore en prenant mon temps,je ne porte pas de charges ,je peux pas rester longtemps debout et mon dos est douloureux trés souvent!!!quand je montre ma carte pour une place ou pour ne pas faire la queue on me l'a deja refusé et obligé de dire que si j'ai une carte d'invalidit" c'est pas pour faire joli dans mon porte feuille!!et bien souvent c'est le fait d'avaoir mon fils dans mes bras qui font les gens se lever!!d'ailleurs enzo devient de plus en plus mignon,des qsue j'ai quelque chose dans les bras,ou que je pousse mon caddi il veut le porter,oul e pousser!!
mais quand je precise que j'ai une machine les gens n'en reviennes pas,j'ai l'air bien,!!l'air seulement et quand je dis de quoi je souffre,c'est la pitié que je vois et les phrases qui "tuent":c'est pour longtemps,?a quand le deuxieme?vous l'avez la nuit(la cadd)?etc;;
mais,bon,j'envisage de rebosser car 4 ans a la maison ça va mais j'ai envie de faire autre chose,et donc,vos temoingnage me donne encore en ^plus envie de me battre!!
bon courage a toutes et tous!!

Petit message de remerciment pour la carte de la nouvelle annee,cela me touche enormement que l'on ne m'oubli pas,je pensebcp a tous qui connaissent cette maladie!!Pour ma pars je suis greffer c'est sur la vie et differente mais malgres tous ont ce sent toujours different et pas comme tous le monde car la fatigue est toujours la malgres tout,mais je vois le positif et j'avance a grand pas vers une vie qui me rende la plus heureuse possible!Je passe un grand bonjours au service rea de Beclere,si quelqu'un px faire passer ce petit message de la pars de sandrine,en disant que je vais pour le mieux dans cette nouvelle vie avec ces joies et ces peines!!! Je vous embrasse tous et vous souhaite tres bonne continuation!!
a bientot!!
sandrine

gros bisous à toi la mistinguette ! continue à rester toi-même et profites bien de tous les moments de la vie ;-)

Coucou juliette j'espere que tu vas bien?MOi ben avec ce temps je fais pas mal de bronchites,mais bon c'est les aleas de la fragilité de l'apres greffe,faut etre vigilant mais des fois et ben ont fais des petit ecart et voila ont le paye!!Mais bon je vais bien ,je garde le moral!Je pense a vous tous et vous souhaite bonne continuation!

sandrine

coucou sandrine
je suis ravie de voir que tu vas plutot bien avec ton nouveau "bloc coeur-poumons".je ne sais pas si tu te rapelle de moi ;je suis infirmière ds l'aile à béclère,mais je me ferai un plaisir de dire à mes collègues de réa et de l'hdj que tu vas bien et que tu ne nous a pas oublié,meme si nous savons que psychologiquement ce serai trop dur pour toi de venir nous voir.
bises.tania

coucou tania et a tous le monde!Effectivement je vais bien,malgres des petits bas,mais je relativises car par ou je suis passer je pense que je px dire que je revie!Mais psycologiquement ce n'est pas evident tout les jours,car ce n'est pas si simple d'accepter un changement de vie tout a coup;sa fait deja un an,,donc j'arrive petit a petit a refaire une vie comme tout le monde!Je viens quelques fois a Beklere,mais je vais surtout en reanimation!Tout le monde es heureux de me voir comme je suis aujourd'hui,et pour moi c'est un remerciment aussi d'aler a Beklere car ils sont fait bcp pour moi,et je pense que si je suis la aujourd'hui c''est pas mal grace a vs tous!La prochaine fois que viens a Beklere je passe dans l'aile ,promis!!Bisous et courage a tous!!sandrine