bonjour, je viens d'avoir le diagnostic de l 'hypertension pulmonaire et j'ai peur de mourrir. Je prend du Bosentan depuis un mois. personne ne me parle de greffe, est-ce que l'on doit tous passer par la greffe pour pouvoir continuer à vivre. Merci de répondre.

coucou line c'est sandrine,je pense que tu te souviens de moi enfin je l'espere,ca fait bien longtemps que j'ai pas eu de tes nouvelles!Je ne px malheureusement repondre a ta question,car tu c'est la situation que j'ai vecu et je m'avancerai pas sans savoir une reelle reponse!!Je t'embrasse et espere a tres bientot!Je te telephonerai!
PS:Courage a tout le monde!!
sandrine

bonjour sandrine,
je ne suis certainement la line que tu connais, je viens du Canada, mais cela ma fait quand même plaisir de te lire, en espérant que tu retrouve ta line. bye

Bonjour Sandrine,

Rassure toi j'ai vécu jusqu'à 40 ans avec mon hypertansion artériolaire plumonaire at avec hypervascularisation pulmonaire...
Si la greffe devait être la solution alors pour ma part je vien de fêter 9 ans de transplantaion coeur-poumons avant-hier et je peux te dire que ma vie n'a rien à voir avec les vingts dernières années qui ont précédées la greffe... fatigue, essouflement , impossibilité de monter un étage, saignée tous les 10 jours, etc...oxygénothérapie 20 heurs par jour car manque d'oxygène... aujourd'hui tranquille !!!! Bon courage ne te laisse pas abattre et enlève toi de la tête cette idée de mourir!!!!
Lucien

ben tant pis,si tu te souvient pas de moi c'est que tu n'es pas la line que je connai mais enchantée quand meme et bon courage!!a tres bientot!!
sandrine

coucou lucien mais ce n'est pas moi qui es poser la question de mourir c'est line!Car pour ma pars j'ai etais greffer le 29 decembre 2003 donc bientot 1ans et j'ai passer 3ans a l'hopital avec tout un atirail de tuyauteries,et dans ces 3annees j'en ai passer 1ans et demi aliter a l'hopital de beclere a Clamart,ils me connaissent bien la bas!! Je suis passer a l'emission ca ce discute donc le sujet c'etait sur les dons d'organes en juin,je c'est pas si tu la regarder?Voila je vous embrasse et a tres bientot
courage a tous

sandrine

merci Lucien, comme vous m'avez fait du bien. merci beaucoup. je vous souhaite bonne fête de transplatation pour hier et je vous souhaite plein de bonheur et pour longtemps

bonjour line!
je comprend ta peur!!et je pense qu'on la partage tous.l'essentiel c'est que le diagnostique est ete posé afin de te donner les soins neccessaire et vitaux.dans notre malheur commun,nous avons la "chance"d'avoir des traitememts qui nous permette de vivre,des medecins competents et des chercheurs qui cherchent les meilleurs therapeutique.ca se passe bien avec le bosentan?comment te sent tu?pour ma part,ca fait 3 ans que j'ai l'htap et je suis sous flolan,et je vis bien,j'envisage meme de retravailler.quant a la greffe elle est vraiment indispensable pour ceux ou celle dont l'etat se degrade et qu'aucun traitememt mis en place ne fonctionne,et la c'est l'attente,car les greffons "coeur-poumons"sont rare et la liste longue!alors bien sur seuls les cas urgents sont greffés.tant que les traitemement marche,c'est pas la peine!!
sinon ,je te souhaite beaucoup de courage,voit ceux que tu aimes,repose toi,prend soin de toi.
bisous a tou le monde et a bientot

Bonjour Line,
Comme toi j'ai une htap depuis 3 ans, sur liste d'attente de greffe depuis 2ans 1/2.Je suis sous tracleer (bosentan) depuis 1 an, j'étais sous flolan par pompe à perfusion permanente depuis 2 ans et on a réussi a me l'enlever cela fait 3 semaines car le bozantan me fait du bien : j'étais en bithérapie. Pour l'instnt je suis toujours sur liste de greffe mais pas en urgence. Comme toi j'ai peur de mourir. Au début j'ai baissé les bras, pleuré, crié, désespéré. Cela ne sert à rien. J'ai oublié de vivre durant cette période, je n'étais plus moi meme et je faisais de la dépression, je voulais même me suicider. Je suis suivie par un psy et cela m'aide beaucoup. Lorsque en plus de ma perfusion de flolan, on m'a proposé d'essayer le tracleer en cachet j'ai dit "oui" sans hésiter. On m'avait expliqué que peut être on pourrait baisser mes doses de flolan (je le supportait très mal physiquement. J'ai pris du tracleer il y a un an, mon foie le supporte très bien, j'ai commencé à baisser mes doses de flolan il y a 8 mois et je suis arrivée à 0 nanogrammes. Donc on m'a oté la pompe, on m'a gardé le cathéter, et je vis depuis presque 1 mois sans mon boulet. Je ne me sens pas plus mal, ni mieux. Je vis simplement mieux car je n'ai plus de perf sur moi nuit et jour. Je me sens libre, femme, et du coup je positive encore plus. En fait j'ai toujours refusé ma maladie, dès le début je me suis battue contre elle en me disant qu'elle n'aurait pas ma peau et que la greffe serait vraiement l'ultime recours si je n'arrivais plus à lutter. Et Dieu sait que je me suis battue, de mois en mois j'ai repris de la vigueur, du courage, déterminée à retrouver une vie normale, à dépendre de médicaments peut être mais pas d'une perfusion à vie. Les professeurs ne croyaient pas que je puisse arriver à me passer du flolan. Je suis allée contre eux, ils essayaient de me dissuader mais j'avançais. Aujourd'hui, je suis la première sevrée sur la région PACA et j'en suis fière. Je sais que la maladie est juste stabilisée et qu'elle peut à tout moment se réveiller. Je suis consciente d'être chanceuse mais en sursit, mais même si je ne peut profiter que de quelques mois de liberté alors je n'ai aucun regret.
Mais la mort plane sur nous, nous le savons tous mais nous évitons d'en parler. Il faut positiver. On peut guérir, et si ton état est critique la greffe te sera proposée mais il y a d'autres traitements et la recherche avance. J'ai grand espoir dans la recherche, c'est mon cheval de bataille. Bon courage Line, si tu veux qu'on s'écrive je te donnerai mon mail, bisous christine66

merci beaucoup christine, mon je prends du bosentan, pour l'instant j'ai une petite dose, je débuterai du 125 g 2 fois par jour d'ici le 24 de ce mois, j'ai hâte de voir si je vais aller mieux. oui si vous voulez j'aimerais avoir votre adresse, cela fait du bien de discuter avec des gens comme nous. Mais vous savez malgré tout les craintes en moi, je suis quand même optimiste.

bonjour frédérique,
Cela est dure à dire comment je me sens cela fait seulement un mois que j'ai débuté le traitement, et je vois quand même un peu de changement de mon état, mais très peu, j'essaie de garder espoir, que lorsque j'augmenterai la dose du Bosentan, j'irai mieux, et surtout avec les bons commentaires de vous tous. merci

LINE?
Bonjour, excuse moi pour l'erreur et je m'ecuse également auprès de Sandrine pour cette confusion.
Le principal est surtout de remonter votre moral et de vous dire de ne pas vous décourager, d'autant plus que l'on est dans une époque ou les progrés en matière de médecine avancent à vitesse grand V... Profitez de la vie au maximum sans faire d'abus... on ne revient pas en arrière, une journée gachée ne se rattrape pas !!!!

Bravo Christine pour ton courage, je te souhaite longue vie !!!!profites un maximum du temps qui passe, j'ai eu la chance d'être tranplanté et chaque jour qui passe croi moi je l'apprécie, ce qui ne sont pas malade ne savent pas ce que la vie est belle !!!! bats toi

Line, je te remercie pour l'anniversaire, quand à moi j'ai une grande pensée pour mon donneur, sa famille, l'équipe de La Pitié Salpétrière service du Professeur cabrol qui m'ont permis d'être encore en vie aujourd'hui et de pouvoir témoigner.
J'epère que tu vas "bien" car on parait toujours bien aux yeux des autres notre grande fatigue passe bien soubvent inaperçue mais pour l'avoir vécu, je sais combien la fatigue est parfois difficilement supportable !!!!
Bonjour à tous bon courage à Tous et vive la vie !!!! un vieux papi transplanté !!!!

Bonjour Line
Je suis la maman d'un enfant de 7 ans, et qui est sous Flolan depuis 1 an
Nous avons connu la maladie il y a 2 ans, et aprés être passé par le Bosentan (pas suffisant) puis les inhalations, mon fils contunuant ses syncopes, il a été mis sous Flolan. Cela n'a pas suffit et il a dû subir un shunt au mois de mai
Aujourd'hui mon grand garcon fait du vélo, et a repris l'école (toujours avec notre présence à ses côtés)
La mort a fait parti de notre quotidien dés le début de la maladie, mais aujourdh'ui la vie est plus forte que tout !!!! Nous sommes tous sur la même galère, alors restons tous les un prés des autres et surtout ne pas lacher le morceau
La recherche avance, à Grenoble notre cardio nous a parlé d'un nouveau groupe de recherche qui vient de se former pour notre maladie, nous avons la "chance" c'est que notre maladie "interresse", il y a des labo qui cherchent, la preuve est qu'un concurrent du Bosentan vient de sortir, c'est vraiment un signe
Nous avons tous eu vos pensées négatives au départ, mais il faut regarder devant et surtout se ménager pour avoir la vie la plus belle possible en attendant ce médicament qui viendra à bout de cette maladie
Bon courage et à trés bientôt
Bisous
Carole