Bonjour a tous,
j'ai appris ma maladie il y a 2 mois en faisant des examens à Beclere. Je suis sous Bosentan et sous anti-coagulant depuis 2 mois ( medicaments qui ne me font pas trop d'effets pour l'instant )je suis toujours aussi essouflée quand je monte les escaliers ou quand je porte mon petit garcon de 15 mois, quand je fais le ménage ou les courses.
Au début ca allait je faisait les choses doucement, a mon rythme, un peu de poussiere sur les meubles tant pis c'est pas grave !!! Peu à peu le moral commence à baisser serieusement. Je commence à m'enerver pour des choses que je faisais avant et que je n'arrive plus à faire depuis ma maladie.
Je me pose plein de questions et notament sur la gravité et les risques de cette maladie. Ce que je peux ou ne pas faire par risque des conséquences irrémédiables.
Voila en esperant que des personnes me repondront clairement
merci a bientot
caroline

ben en fait quand le bosentan fera son effet tu pourra reprendre une vie un peu plus normale, comme t'occuper de ton petit garcon!!!!
mais par contre le sport et les efforts sont a eviter le plus possible...

courage
mel

Bonjour Caroline,
je ne peux pas vous aider concernant le traitement par Bosentan, je suis sous Flolan. Par contre, il est évident que pour le moment, vous ne pouvez pas tout faire. Alors, pas de panique ! Faites des choix car vous ne pouvez pas tout assumer: le ménage ou votre petit garçon ? Pour la poussière, faites-vous aider (contactez l'assistante sociale de Béclère, elle vous dira à quelles aides vous avez droit, quelles démarches vous devrez suivre pour les obtenir), renseignez-vous pour savoir quel commerçant peut vous livrer à domicile. Ne vous inquiétez pas pour des choses qui ne sont finalement que futilité. Votre petit garçon a bien plus besoin de vous que la poussière. Si, Si !!
Et surtout, pas de honte ! Vous n'êtes pas fainéante.
Ensuite, quelle que soit l'activité que vous entrepreniez, allez-y en douceur. Apprenez à vous connaître, je dirais même à vous re-connaître, car vos possibilités ne sont plus les mêmes. je ne peux pas vous dire ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire. Nous avons tous des réactions très différentes, des activités différentes, des vies différentes. Certains voyagent, travaillent, font de la marche, de la gym, font leur ménage, mais il leur a fallu du temps. Cela ne s'est pas fait en un jour. Alors, patience et courage !!! Gardez le moral, c'est une immense source d'énergie.
Amicalement
Laure

Bonjour Caroline,

J'abonde complètement dans les propos de Laure. Comme elle je suis sous Flolan, mais les conséquences de la maladie sont les mêmes quel que soit le traitement : pas de gros efforts, pas de violents efforts.
Ne pensez pas à ce que vous ne pouvez plus faire, il n'y a rien de tel pour vous saper le moral et le moral c'est une grande partie de notre bonne forme.
Ce que les autres pensent parce qu'on va moins vite, on s'en moque. Et le mieux est aussi de leur expliquer notre problème (si on arrive à en parler).
1. Vous êtes vous adressée à la Cotorep pour obtenir une invalidité ? Carte orange, GIC pour les stationnements, alloc adulte handicapé. Il n'y a pas de gène et c'est utile. Voyez l'assistante sociale de Béclère ou votre médecin mais il faut avoir une lettre très explicative du cardilogue ou de Béclère lorsque vous préparez le dossier car c'est une maladie pas connue.
2. Aide-ménagère : pour les organismes voir avec votre mairie. Si vous avez une invalidité le tarif horaire dépendra des revenus du ménage.
3. Les courses : il y a le site houra.fr qui correspond à Cora (un peu lent et pas dans toutes les villes), il doit y avoir un site pour Carrefour aussi.

Au fil du temps et quand le traitement fera effet, vous saurez reconnaître les choses importantes. Vous êtes encore "jeune" dans la maladie et vous trouvez cela inhjuste.

Allez pensez à votre petit garçon et surtout bon moral
Lise-Anne

Bonjour Laure
Merci pour votre courrier d'encouragement.
Je crois qu'il faut que j'aprenne la patience, chose, qui jusqu'à maintenant n'était pas mon fort !!
Il faut que j'aprenne à laisser faire les choses à mon mari et mes deux filles ( 10 ans et 9 ans )car jusqu'à maintenant je ne leur laissais aucune initiative. La grande vient faire les courses avec moi et s'occupe bien de son petit frere. La 2eme est plutot télé donc je rale un peu apres elle pour qu'elle m'aide et ca m'embete.
Voila
A bientot
Caroline

Bonjour Lise-Anne et merci pour votre petit mot et vos renseignements.
Pour l'instant j'attend ma prise en charge à 100% car Clamart a oublié de faire la demande aupres de ma securite sociale alors pour l'instant j'attend d'etre en regle à ce niveau là pour effectuer les démarches.
Il faut juste que je m'habitue à vivre avec cette maladie et comme je ne suis pas patiente du tout, soit je m'enerve apres toute la famille, mon mari, mes deux filles et le petit qui n'est pas le dernier à faire des betises.
De plus j'essaye d'arreter de fumer ce qui est dur et donc je demarre au quart de tour quand ca ne va pas!!!
Voila
A bientot
Caroline

Bonjour Caroline,
Laure a parfaitement raison, et jen'ai pas grand chose à ajouter, si ce n'est un petit repère: guidez-vous sur votre essoufflement. Dès que vous vous sentez essoufflée, il faut ralentir.
Alors, tant pis s'il y a un peu de poussière, profitez-en pour lire des histoires à votre fils, faire des jeux qui ne vous fatiguent pas trop... Passez du temps avec lui, cela ne pourra que vous faire du bien.
Et puis, comme disait Mel, attendez un peu: votre état de santé devrait se stabiliser et, je l'espère, remonter (si Bosentan ne le permet pas, vous passerez à autre chose!). En attendant, concentrez-vous sur l'essentiel, et occupez-vous de vous, il faut vous ménager, le traitement n'en marchera que mieux.. et petit à petit vous reprendrez des activités.
Courage!!!
Mélanie

Bonjour Caroline,

Je m'appelle Noelle, j'ai 54 ans, mon HTAP a été diagnostiquée en novembre 2000 et depuis cette période je suis sous bosentan (1 matin, 1 soir)et anti-coagulant. Mon état de santé s'est un peu amélioré, mais dans ce genre de maladie, il y a des jours avec et des jours sans, alors il ne faut pas vous inquiéter. La fatigue est normale, le découragement, s'il est passager aussi. Il faut réapprendre à vivre à un autre rythme et faire les choses avec beaucoup plus de lenteur. Au lieu de faire le ménage en une fois, je le fais en trois ou quatre fois...je me fais livrer mes courses, etc... Je sais que ce n'est pas facile car on se sent diminuée, mais qu'importe l'essentiel étant de parvenir à un résultat.
En ce qui me concerne j'ai repris mon activité professionnelle à plein temps après six mois d'arrêt total et six autres mois en mi-temps thérapeutique.
Ce n'est pas facile tous les jours car la fatigue fait partie du quotidien..
Pour votre prise en charge à 100%, je vous conseille de vous adresser à votre médecin traitant car l'hôpital n'est pas très "performant" dans ce genre de démarche, c'est ce que j'ai fait ne voyant rien venir au bout de six mois...
car Béclère n'avait rien fait.
Moi aussi, j'ai essayé d'arrêter de fumer, sans succès...je ne suis pas fière de cet état de fait, mais j'avoue sincèrement que je n'y parviens pas, en essayant pourtant toutes les méthodes possibles. Je vous souhaite de réussir, tenez-moi au courant ....
N'hésitez pas à prendre contact avec moi, nous avons toutes deux le même traitement et nous pourrons en parler en connaissance de cause. Gardez le moral et sachez que vous n'êtes pas seule, ce forum est une grande idée et je remercie, à travers ce message, ceux et celles qui nous ont permis de dialoguer de cette façon.
A bientôt, j'espère.

Noelle.

Rebonjour,
Je pense que votre famille est bien informée de votre maladie et donc elle comprend vos accès d'humeur.
Même plus tard vous aurez encore des moments où ce ne sera pas facile pour votre entourage et en plus, pour ce qui me concerne, je me rends complètement compte de mes accès de mauvaise humeur. Mais bon, ça passe.
Pour ce qui est de déléguer : on apprend vite car ça simplifie la vie. L'aspirateur devenait vraiment une corvée pour mon mari alors j'ai une aide 4h par semaine. C'est financièrement parfois un peu dur, mais quelle bouffée d'oxygène (c'est le cas de le dire).
Bon courage pour la cigarette !!
Comme Noëlle j'ai fait la demande du 100% avec mon généraliste parce qu'à l'époque je n'étais pas encore allée à Béclère (j'ai été diagnostiquée en 92, envoyée à Béclère en 98, sous Flolan depuis 99).
Lise-Anne

Bonjour Caroline

A mon tour de te « rassurer » : on a tous connu des moments plus ou moins difficiles au moment de la mise en place de notre traitement.

Mais un premier pas est déjà franchi pour toi : ton HTAP est diagnostiquée et ton traitement est mis en place, alors maintenant patience (avec un grand P )…et confiance dans les médecins qui te suivent et qui adapteront ton traitement en fonction des résultats.

Je sais, c’est plus facile à dire qu’à vivre, mais je pense que le jeu en vaut la chandelle…

Alors prend soin de toi, repose toi le plus possible et accepte toute l’aide qu’on peut de donner…Profite de tes enfants et de ta famille et fais des projets à moyen terme…Je pense que l’entourage joue un rôle important pour le moral, et avec trois enfants, il doit y avoir de l’animation…

Comme toi, j’ai eu beaucoup de mal il y a 2 ans, à admettre d’être complètement dépendante des autres, à être obligée d’arrêter de travailler alors que je venais à peine de trouver un emploi stable et qui me plaisait. Un an après, j’ai pu retravailler à plein temps tout en ayant organisé et adapté ma vie aux contraintes de la maladie et du traitement. Mais quel bonheur et quelle satisfaction de se dire alors qu’on a pas fait tout ça pour rien et que finalement ça n’était qu’un mauvais moment à passer…

Alors surtout garde courage, patience et espoir… et à bientôt !

Christelle

Merci beaucoup pour vos encouragements, ca fait du bien de ne pas se sentir seule et de voir que d'autres personnes ressentent la même chose.
Vendredi, j'ai été faire mon examen de marche mensuel et d'après le docteur NGNIE qui me suit en hopital de jour m'a signalé que j'avais fait 5 m de plus ( c'est à dire 35 m de plus depuis 2 mois ) et surtout que ma saturation n'avait prit que 8 points au lieu de 20 le mois dernier. Bref d'après eux, le Bosentan commence à faire effet. Pour le medecin il s'agit plus d'angoisse et de stresse alors elle m'a prescrit du lexomil pour me détendre et pour diminuer l'effet d'oppression que je ressens sans arrêt.
Voila les dernieres nouvelles
a bientot
Caroline

salut caroline!moi aussi atteinte d'une htap je voulais savoir ce que c'etais le bosenta, des medicaments?moi aussi je suis sous lexomil car le stress n'arrange rien sur la maladie!moi j'ai comme traitement le flolan et dobutrex!!!!voila a tres bientot!
sandrine!

Salut Caroline,

Ces nouvelles sont encourageantes !!!
C'est vrai que les progres semblent insignifiants
au debut, mais l'important et de garder le moral.
Plus tard, c'est vraiment une joie de se rendre
compte que l'on peut refaire facilement de choses
qui paraissaient epuisantes avant.
Bon courage,
Jerome.

Bonjour Caroline

Le bosentan est un nouveau traitement de l'HTAP par voie orale, prescrit pour l'instant uniquement dans le cadre de protocoles de recherche.

Si on ne t'en a pas parlé, c'est que pour l'instant il n'est pas indiqué pour les patients en stade I ni IV (en termes d'essoufflement), car il n'a pas démontré son efficacité pour ces patients. Il n'a pas encore obtenu d'autorisation de mise sur le marché, c'est pourquoi peu de personnes en bénéficient. Dans ton cas précis, la greffe est la meilleure solution, sans doute parceque ton coeur est bien fatigué et qu'un tel traitement ne suffirait pas à te remettre sur pied...
Voilà!
Mélanie

Bonjour Mélanie ( prénom de ma fille de 9 ans !)
Je pense et j'espère que ce message, bien qu'adressé à mon prénom était destiné à la question de Sandrine concernant le Bosentan. Repond moi car le mot greffe me fait très peur !
Par contre une petite question, qu'est ce que le stade I et IV
A bientot
Caroline