Je suis sous traitement (Bosentan) depuis le mois de novembre 2000. Je viens de faire effectuer un contrôle ophtalmologique. Il s'avère qu'en 1 an (similitude troublante avec la prise de bosentan), j'ai une basse très importante de ma vision. Je souhaite savoir si d'autres patients sous ce même protocole ont pu constater ce type de phénomène.Merci d'avance de vos réponses.

Bonjour Mathé

Heureux de vous connaître. Je ne peux vous aider directement puisque ma petite fille de 10 mois, tout comme vous, est sous traitement de bosentan depuis à peine 7 semaines. Elle n'est pas sous Flolan. Par ailleurs, en cherchant cette semaine sur Internet,j'ai trouvé quelques trucs. Je vous invite ainsi qu'à d'autres à lire le contenu des forums de discussion virtuelle à l'adresse suivante: www.phassociation.org

On clique sur «Services and Support» et sur «Message Board». Plus de 800 interventions dont plusieurs centaines sur des patients sous bosentan qui évoquent des effets secondaires de ce médicament. Vous trouverez également sur ce site, une série de questions/réponses sur le bosentan. Au fait êtes-vous également sous flolan? Êtes-vous satisfait des effets du bosentan?

Bonne chance dans vos recherches!

Bonjour,

Je suis sous protocole Flolan + Bosentan depuis maintenant huit mois et je n'ai pour l'instant pas eu d'effets desagreables, excepte les effets secondaires habituels du Flolan.

Est-ce que les medecins ont dit quelque-chose d'un eventuel lien avec le medicament ? Il est vrai que c'est un nouveau medicament et qu'il doit etre assez difficile d'envisager toute les consequences qu'il peut avoir sur l'organisme.

Bon courage, et j'espere, a bientot.
Jerome.

oui mais toi jerome tu ne sais pas si tu as le bosentan ou le placebo.........
au fait comment ca va??

a bientot
mel

Salut Mel,

En fait,l'etude initiale n'a dure que trois mois, et je recois du "vrai" bosentan depuis le mois de novembre. Comme mon etat n'a pas trop evolue entre ces deux traitements, j'imagine que j'ai le bosetan depuis le debut. J'aurais peut-etre la reponse dans quelques temps.

Voila. Sinon tout va bien ici.
J'espere que tu profites bien de tes vacances,
A bientot,
Jerome.

c vrai tu recois du vrai bosentan!!!
c bien!!!!!
ben moi les vacances ce se passes bien, et toi ton stages à rennesµ?????

a bientot
mel

Merci de votre message, je suis également heureuse de vous connaître. Je vais me connecter sur le site que vous m'avez indiqué afin d'obtenir plus d'infos sur le bosentan. Je ne suis pas sous flolan.
Je suis satisfaite des effets du bosentan qui a bien amélioré mon quotidien depuis plus d'un an. J'espère simplement que ma baisse d'acuité visuelle est indépendante de la prise de ce médicament.

Un gros bisou à votre petite fille et bon courage.

Bonjour Jérome,

Bien reçu votre message et je vous en remercie. En ce qui concerne l'avis des médecins, mon ophtalmo a envoyé un courrier au Dr Sitbon la semaine dernière car il ne peut rien faire sans obtenir des renseignements sur l'éventuel lien entre ma baisse de vision et la prise de bosentan. Je n'ai plus que 1.5/10ème oeil droit et 5./10ème oeil gauche et cela me gène énormément dans mon activité professionnelle, mais néanmoins je conserve le moral, je crois que c'est essentiel, et puis il y a peut être un facteur hériditaire car ma soeur à un glaucome et ma mère a été opérée deux fois de la cataracte.
J'attends donc la suite qui sera donnée afin de régler ce problème.
A bientôt.

Salut Mel,
Le stage se deroule bien, mais je prefererai profiter du
beau temps au bord de la mer plutot que derriere un
ordinateur....

Les amis et la famille commencent aussi un peu a
manquer... En fait, je reve de vrai vacances.

A bientot,
Jerome.

Bonjour,

Je viens de lire votre corespondance avec Mélanie et je voudrais savoir ce que vous vouliez dire en ce qui concerne le bosentan et le placebo ?
Je suis sous Bosentan depuis 2 mois et en fait je ne vois pas venir d'amélioration. Au contraire j'ai l'impression d' être plus essouflée, plus fatiguée après un effort.
Je vais à Beclere vendredi pour chercher mon traitement je verrais avec eux.
A bientôt
caroline

Bonjour Caroline,

Quand je suis arrive a l'hopital en Juillet dernier, on
m'a propose de participer a un test clinique associant
le Flolan (traitement courant) et le Bosentan
(nouveau medicament).

Il s'agissait d'un test en double aveugle, donc 2/3 des
patients recevaient du Flolan + Bosentan, et 1/3 ne
recevaient que le Flolan. Ni moi ni mon medecin ne
savions dans quel groupe j'etais. L'etude durait trois
mois puis chacun pouvait recevoir les deux
medicaments.

Pour pouvoir faire ce genre de test, le medecin fait
signer un document expliquant tout dans le detail, et
cela n'est jamais realise sans l'accord du patient.

Grace au traitement mon etat c'est considerablement
ameliore, mais je ne saurais pas dire si c'est grace
au Flolan ou au Bosentan ou aux deux.

Voila. Je voudrais pouvoir vous aider plus, mais
a defaut, je vous souhaite beaucoup de courage.
En tout cas, a Beclere, vous etes entre de bonnes
mains.

Jerome.

Ah, t'es pas le seul !!

Quand auras-tu fini ton stage? et après, tu cherches du boulot?
mélanie

Quand on parle de placebo, c'est que certaine spersonnes ont participé à des protocoles de recherche pour tester des médicaments... dans ce cas, les patients se voeint administrer quelque chose sans savoir si c'est le vrai médicament ou un placebo. Ca permet de faire des comparaisons sur une palette de personnes. Si au bout d'un moment ça va moins bien, les médecins arrêtent de toute façon, et on passent à un vrai traitement s'il s'agissait du placebo.
Si on ne vous a pas parlé de cela c'est que vous avez le Bosentan de façon sure et certaine, pas de souci!!!
Mélanie

Houla, c'est une question difficile.
Je serai tente de finir courant Juillet, mais il est
probable qu cela durera encore tout l'ete.

Apres, j'ai bien envie de continuer les etudes, je
ne suis pas tres presse de rentrer dans la vie active.
Pouquoi pas commencer une these.