Bonjour Mélanie,
Je pense que vous êtes la présidente et que vous pouvez avoir des contacts avec le corps médical et les pouvoirs publics. J'étais assurée par la Mutualité sociale agricole. Elle m'a coupé les droits sans me prévenir le 1er mars, je l'ai su par hasard 10jours après.J'ai été basculée à la sécurité sociale. On m'a dit que mes transports sur les hopitaux de Marseille : timone et Ste marguerite ne me seraient plus pris en charge même avec une entente préalable, qu'il fallait que je fasse l'avance des frais et après faire appel aux contentieux pour être remboursée, apparemment idem pour le flolan, tracleer et matériel vitalaire. Je suis déboussolée,je me bats depuis une semaine mais n'arrive à rien, tout le monde se contredit et je ne peux arriver à joindrele médecin conseil. J'ai demandé à Marseille à ce que le Prof HABIB

suite de mon message (fausse manip) j'ai demandé à ce que le prof HABIB et le Dr Martine Raynaud Gaubert se mettent en relation avec la caisse et le médecin conseil mais cela n'a rien donné pour l'instant. Mme Raynaud Gaubert s'est contenté de m'adresser une attestation signifiant que je nécessitais des soins sur Marseille et que j'attendais une greffe. Je dois me rendre le 8 avril à ste marguerite et le mois d'après à la timone. C'est ainsi régulièrement. Je ne sais quoi faire. Je suis dégoutée du comportement de la sécu. Je ne comprends pas pourquoi on me restraint les soins. Je ne peux pas payer les trajets ni les traitements. Si cela ne s'arrange pas je ne pourrai plus me soigner. Pouvez vous m'aider ? J'ai pensé à vous car vous avez sans doute l'habitude de ce genre de problème. si d'autres personnes ont eu le même cas de figure, pouvez vous me contacter au plus vite. Merci; christine 66

Il est possible que lorsque vous avez changé de caisse, votre "remboursement à 100%" n'ait pas suivi...Cela arrive souvent au changement de caisse (et même parfois en changeant de département tout en restant à la même caisse)L'employé de la sécu peut en quelques secondes vous dire si vous êtes à "100%" c'est à dire en ALD (affection longue durée)en lisant son ordinateur.
Il faut lui poser cette question:"suis-je en ALD?"
S'il vous répond que non il faut alors le plus vite possible demander à votre médecin traitant local de réaliser un PIRES document indispensable à la poursuite de votre prise en charge à 100%(tous les généralistes possédent ce document). Il faut le remplir de manière très prècise et documentée pour être vite accepté.Votre médecin généraliste ou votre pharmacien peut joindre facilement le médecin conseil par téléphone pour arranger votre cas. Seul le médecin conseil peut prendre la décision. IL le fera sans aucun doute mais le problème c'est qu'actuellement il ne doit rien savoir sur la gravité de votre maladie et les employés qui vous répondent ne connaissent pas non plus votre maladie qui est très rare. C'est donc un problème de transmission (bien français) qui doit s'arranger.
Bon courage.

Bonjour,
Merci de votre réponse. Je suis bien en ALD 100% et la sécu m'a même délivré une attestation en attendant d'avoir ma carte verte (dans un mois). Mais il parait que ce sont de nouvelles dispositions prises envers les malades qui "coutent" trop cher !
Je pense en fait que le médecin conseil ne veut pas faire l'effort de comprendre la gravité de ma maladie et il fait la sourde oreille. Même le médecin traitant et mon pneumologue ne sont parvenu à rien. Je pense qu'il faudrait que les professeurs de Marseille qui me suivent fassent le nécessaire en lui téléphonant mais on m'a répondu qu'un professeur "n'a pas que cela à faire". La maladie est déjà dure à supporter, si l'administration s'y met, je vais craquer ! christine 66

Si vous êtes en ALD, je ne vois pas comment on pourrait voue refuser le remboursement des prescriptions en relation avec l'affection (Sauf pour les transports de plus de 150 kms à l'aller qui doivent faire l'objet d'une demande d'accord préalable)...
Il faut peut-être mieux renseigner le médecin conseil ou faire du forcing en se rendant sur place ...Ou demander à rencontrer l'assistante sociale de la sécu...Votre dossier doit forcement aboutir.

Bon courage Christine.

Effectivement, un refus de prise en charge est difficilement justifiable de la part de la sécu (surtout après un accord pour le 100%).
Et qu'en disent le médecin traitant et le pneumologue ?
Est-ce qu'il n'y a pas au niveau de l'hopital de Marseille une assistante sociale ou un service succceptible de conseiller efficacement dans ce genre de situation ?
Jérôme

J'ai essayé d'avoir un rdv avec le médecin conseil mais la secrétaire à refusé de me le donner réponse "cela ne fonctionne pas ainsi". Les professeurs de Marseille ont pour l'instant envoyé à ce médecin des attestations justifiant la nécessité des transports et de mes soins. Je vais voir la pneumo à Marseille le 8 avril et je verrai ce qu'elle peut faire, pour l'instant je reste dans l'attente de nouvelles qui j'espère seront bonnes. Trop fatiguée de me battre, je m'accorde un peu de repos psychologique et physique en me disant que je verrai bien au fur et à mesure et traiterai les problèmes au jour le jour lorsqu'ils arriverontF. Mais c'est franchement dur et nul de la part d'administrations de faire subir des angoisses pareilles et du stress à des gens déjà usés par la maladie. A ce qui me lisent, le gouvernement prend de plus en plus de mesures restrictives vis à vis des malades et les plus touchés, contrairement à ce qu'on veut nous faire gober, sont les plus malades. A croire que nous sommes des poids pour la société. Coup de gueule ! christine 66

Bonjour Christine et vous toutes et tous !

ça fait peur ce que tu nous dit, mais c'est vrai qu'ils veulent faire des réformes au niveau de la sécurité sociale, et je me méfie assez. je pense qu'un jour je me débrouillerai pour trouver et lire le dossier complet de ce qu'ils veulent réformer (surtout par rapport au cent pour cent justement)
j'espère de tout coeur que tu vas trouver une solution à ce scandale qui t'est fait. je trouve cela pas admissibile de ne plus rembourser sans prévenir quelqu'un qui a réellement besoin de soins et des transports allant avec.

Je suis moi en train de faire un dossier social pour payer moins cher le service de tierce personne et portage des repas (7 euro le repas et 15 euro de l'heure pour la tierce personne)
j'ai eu la chance d'être tombée sur la présidente de cette association de soutien à domicile qui a bien compris mon problème financier et m'a dit qu'on ferait un dossier. Et c'est d'ailleurs elle même qui vient chez moi et s'occupe des papiers (en me disant les pièces à lui fournir).
Bref, c'est vrai que ces remboursements et tout, quand on ne touche que l'aah (et l'allcoation compensatrice) sont vraiment nécessaires.
Je suis d'ailleurs toujours en dmande de logement social et vais devoir là aussi refaire un dossier.

Mais bon, je ne me plains pas car la chance que j'ai, c'est d'avoir mon temps à moi ne pouvant travailler (même si je ne peux me déplacer comme je le souhaiterai la journée : j'aurais aimé aller au salon du livre mais ça m'aurait fatiguée (et pourtant on pouvait m'y emmener en voiture). Bref j'ai tout mon temps pour moi, mais un temps souvent intérieur, pas un temps "actif" qui compterait pour la société de consommation ou active. Enfin, j'apprécie ce temps différent quoiqu'il en soit, malgré les problèmes liés avec, j'ai trouvé mon cocon, mon univers.

Grosses bises à toi Christine

et désolée de ne pas t'écrire davantage, je suis assez peu mél, de temps à autre oui, mais j'aime aussi les forums, ce qui me permet de dire bonjour à tout le monde

Bonjour Juliette, bien sur mes problèmes s'arrangeront mais c'est beaucoup de soucis, mais je vois que toi aussi tu as "ta dose". Je souhaite de tout coeur que tout aboutisse pour toi. Ce n'est pas grave si tu ne m'écris pas, je comprends. Tu dis que tu es assez "mél" c'est quoi ? Mal je pense non ?
Je te souhaite de pouvoir te reposer et surtout tiens le coup, tu es forte avec un moral d'acier et des qualités énormes. bisous christine 66

coucou christine

"assez peu mél" c'est "assez peu mail" disons que je n'écris pas si souvent que cela des messages
assez peu mél c'est un peu un langae éclair ou résumé moderne pour dire "je n'écris pas beaucoup de messages électroniques"
car on dit "mail" en anglais, et je ne sais pourquoi je francise en "mél" alors que je peux dire "courriel"...

sinon, je me sens plutôt bien question santé, fatiguée, mais bien (tiens, j'assiste d'ailleurs vendredi aux "assises du coeur" où il y aura une conférence pour permettre aux personnes handicapés cardiaques et opérés du coeur de bénéficier de prêtes d'assurance, où ils parleront des inégalités entre les COTOREP des divers régions, de la no reconnaisance parfois de notre handicap (diffuclté pour certain d'obtenir la carte d'invalidité le macaron) du droit au reclassement professionnel etc.. Bref une matinée social pour lutter contre les discrimination et ingéalités qu'on subit parfois !
Pour moi je me sens "chanceuse" j'ai une carte d'invalidité à 80% (à renouveler tous les cinq ans mais sans aller les voir ça se fait pour courrier), l'aah et l'allocation compensatrice tierce personne...
on reconnait bien mes problèmes en fait mais je sais que ce n'est pas toujours le cas... donc ça m'intéresse et je veux soutenir ceux en difficulté
il faut dire que pour le social je me suis battue au niveau des dossiers, remboursements etc, et ma mère avant se battait pour moi (maintenant elle se repose un peu normal, je veux me débrouiller seule)
mais c'est vrai que parfois j'en ai marre de tous ces papiers er ces dossiers et ces discussions pour convaincre les gens que j'ai besoin d'un logement indépendant (pas encore fait) des papiers pour le permis de conduire (trouver un centre adapté)
bref, ils ne nous facilitent pas la tache, mais si on discute vraiment, on obtient gain de caudsemalgré tout. c'est juste usant parfois donc je comprends aussi que tu aies pu en avoir ras-le-bol de ce coup qu'ils t'ont fait !

je t'embrasse et bonne soirée-nuit à tous

juliette je vois que pour toi les % te sont donnés!moi ils ne veulent pas la COTOREP du pas de calais m'avait reconnue à puis je suis allé au tribunal du contentieux qui m'a reconnu a ! et surtout dans l'incapacité de travailler!alors je ne puisqu'a c on ne touche rien!!! voila en ce moment mon combat et celui-là!!!j'en ai marre de me battre de devoir prouver que l'on est vraiment malade, que ce n'est pas de la comédie!!!!c'est epuisant! là je relance la COTOREP puisque j ai du agmenter mes doses de flolan

je vois quele message à un peu merdé donc je disais que la COTOREP m avait reconnue à 20% Puis j'ai fait appel au tribunal du contentieux qui m'a reconnu incapable de travailler mais 60% d'incapacité!forcement à ce taux on a pas d'argent!alors j'ai refait un dossier de COTOREP puisque j'ai du augmenter le flolan de 37 à 44 nanos!!!j'en ai marre de me battre de devoir prouver qu'on est malade!!!

Salut Cécile,
Je ne sais pas bien si cela peut être en rapport avec ton cas, mais je viens de lire un texte concernant l'attribution de l'AAH sur le site de l'APAJH :
<<Ainsi, l’allocation aux adultes handicapés [...] peut être versée aux personnes justifiant d’un taux d’incapacité compris entre 50 et 80 % si elles se trouvent, en outre, dans l’incapacité de se procurer un emploi.>>
http://www.apajh.org/fask/pagefaqrep.php3?type=reponse&faqid=1911
Si ça peut aider...
Je comprend ton ras-le-bol, et ça n'a malheureusement pas l'air d'aller en s'améliorant.
Jérôme.

Bonjour Christine,
Je ne suis pas venue sur le forum pendant presque un mois: d'abord un passage à l'hôpital, puis du repos...
Je suis désolée de n'avoir pas répondu, mais je suis rassurée de voir que Carabo t'a fait une réponse très complète, je n'aurais pas fait mieux.
Nous avons en effet de temps en temps connaissance de tels problèmes lorsque les patients nous en font part. Si tu souhaites que nous t'aidions, il faudrait envoyer une copie des différentes pièces de ton dossier.
Mais j'espère que dans l'intervalle, tu auras eu des éléments et que cela aura avancé.
N'hésite pas à contacter le secrétariat de notre association en cas de besoin. Si nous pouvons t'aider, nous le ferons.
(la semaine prochaine, la secrétaire est en congé, mais elle reprend la semaine suivante).
Tiens-nous au courant de l'avancée de la "bagarre"!
Bon courage,
Mélanie

Je voulais vous dire à toutes les deux que ce que vous racontez me rend furieuse. Nous essayons de faire avancer les choses quand nous le pouvons, mais d'autres associations ont bien plus l'habitude de ce type de problèmes.
Néanmoins, c'est important pour nous d'avoir connaissance de ces cas, pour pouvoir en parler.
Merci!
Mélanie