Bonjour, je suis atteinte d'une HTAP et depuis peu j'ai appris que je devais être inscrite sur la liste des greffes.Actuellement je suis sous flolan.Je n'ai que 20 ans et tout ça me fait très peur.Il y a 2 semaines j'ai failli être greffé mais au dernier moment le chirurgien m'a dit qu'il y avait un problème avec les organes.S'il vous plaît, si vous avez vécu cette situation ou si vous la vivez actuellement, j'aurai besoin de vos témoignages.Merci beaucoup et bon courage à tout le monde.Linda

Bonjour Linda,
C'est normal que cela te fasse peur, car la perspective d'une greffe, ce n'est pas rien...
Pour ma part, j'ai été deux fois sur liste de greffe, et pour l'instant on n'en parle plus.
Mais j'ai connu ces périodes d'angoisse où on s'attend à ce que le téléphone sonne, les périodes où l'on est confiant et celles où on l'est moins...
C'est très particulier...
Nous connaissons plusieurs personnes qui ont été greffées et qui vont bien. Elles ne viennent pas tellement sur ce forum, mais si tu voulais converser avec elles, ce serait possible.
Je vais voir si on peut répondre à tes questionnements.
Tu pourras appeler le secrétariat de notre association d'ici une dizaine de jours et on te donnera les coordonnées d'une ou deux personnes. (désolée pour l'instant notre secrétaire est hospitalisée pour un bilan... Il faut attendre son retour).
N'hésite pas à poser des questions plus précises sur ce forum, cela pourra orienter les réponses des personnes qui ont vécu cette expérience...
Bon courage, et sois confiante!
Mélanie

chère linda,
je comprends très bien tout ce que tu éprouves en ce moment parce que j'y suis passée moi m^eme. L'attente, l'angoisse... J'étais aussi sous flolan, j'ai attendu en liste d'attente plus d'un an, et j'ai été greffée des deux poumons il y a exactement deux ans. Je vais très bien et je mène une vie tout à fait normale. Si tu as envie d'en parler, tu peux me joindre à mon e-mail pisana.deciani@libero.it je suis italienne et je vis à milan.
Sois confiante, la médicine a fait enormement de progrès, dans la chirurgie mais aussi pour tout ce qui est des médicaments anti-rejet, etc.
Je penserai bien à toi, bon courage
pisana

Bonjour Linda,
Je partage ton angoisse : je suis sur liste d'attente de greffe pulmonaire depuis le 10 février 2002, soit 2 ans. C'est très difficile psychologiquement car le téléphone peut sonner n'importe quand (la nuit en général) et tout va très vite ensuite. J'ai aussi peur que toi mais j'ai confiance en l'équipe de professeurs : je suis suivie sur Marseille et j'habite Perpignan. Je suis sous flolan voilà 1 an et 3 mois et je vais mieux, donc je peux attendre ma greffe mais pour l'instant je sais que je ne serai pas prioritaire tant que mon état sera stable. Tant mieux pour moi, mais j'ai quand même très peur. Je ne suis pas là pour te parler de mes angoisses mais pour t'aider à surmonter les tiennes : sois confiante, tu es jeune et d'énormes progrès ont été faits au niveau des traitements anti rejets. J'ai rencontré des gréffés cardio-pulmonaires, et des greffés pulmonaires aussi et je peux te dire qu'ils revivent et vont très bien. C'est une chance de pouvoir bénéficier d'une greffe. Ton tour viendra et ta vie n'en sera que plus belle, se sera un peu comme un commencement pour toi, une renaissance. Confiance. Tu peux m'écrire sur mon e mail si tu as besoin de parler, je suis disponible bisou, tiens bon ! christine 66 mail : cdomenge66@aol.com

Bonjour LINDA, je suis ancienne HTAP à l'age de 24 ans et maintenant gréffée coeur -poumons depuis 7 ans et je suis en pleine forme.
je peux te parler de mon expérience plmus longuement, envoie-moi un e.mail; bises, courage, ça vaut le coup d'attendre...

Bonjour, je suis aussi en attente de greffe et j'aimerais bien savoir comment cela ce passe. Vous êtes greffée depuis 7 ans, comment vous sentez-vous ? on m'a dit que l'on se sentait revivre après ? J'aimerais bien partager votre expérience aussi. chistine 66

Bonjour christine, je réponds à ta question, je suis en tès bonne forme et je revis c'est vrai depuis la greffe, plus de quotidien de flolan, de soins de cathé et d'oxygène...mais un quotidien de médicaments et d'examens. je suis disponible sur mon adresse e.mail: Perrouxb@aol.com
JE VOUS SOUHAITE A TOUS BON COURAGE

bjr linda je suis la femme de Franky age de 35a en attente de greffe coeur poumons depuis 9 mois nous aussi nous sommes très angoissés car il ne peut meme pas avoir de Flolan dans son cas vu que son HTAP est liée à l'histiocytioseX il ne peut le prendre, il a droit qu'au dobutrex avec une pompe qu'un infirmier change 2 fois par jour sans ce produit il ne survivrait pas. Il a une HTAP qu'on appelle très sévère et il est en tête de liste mais toujours pas de donneur car son groupe sanguin est plus rare B+ ; si tu veux on peut correspondre pour se remonter le moral, mon mari fait des syncopes sans arrêt et pas plus tard qu'hier il en a fait une j'ai cru qu'il allait y rester, j'ai appelé les secours qui sont arrivés assez vite et il est à l'hopital Béclère en réa en ce moment il s'en est sorti mais de justesse. J'ai lu il y a quelques mois que Sandrine a été greffée coeur poumons vers Noel et qu'elle a attendu 16mois en hopital la greffe!!! tout cela nous fait très peur. Alors je te comprends, que tu aies peur c'est normal, mon mari est suivi par une psy 2 fois par semaine pour l'aider, mais ça ne l'empeche pas d'avoir aussi très peur. C'est très dur mais faut s'accrocher ; la vie est belle et tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir. amitiés cendrine

coucou linda,je pense que l'on ce connai que l'on c'es rencontrer une fois a lhosto a beclere g t deja sur liste de greffe et toi tu etai parti je crois sans traitement car ca aller a peu pres bien!!Tu vois aujourdui je px te parler et je te souhaite de garder tout ton courage tu es jeune aussi donc fo pas ce laisser aler,tu as toute la vie devant toi,meme si je c'es que c dur dur!!G été greffer le 29decembre 2003,g attendu 2ans et demi dont 1ans et demi a beclere en rea!C pas facile de trouver les mots juste pour remonter le moral,mais pense a ce ki s'en sorte et je t'assure ca aide enormement!Je te fais de gros bisous et serai la pour repondre a t question avec grand plaisir!!surtout ne te decourage pas!!!
sandrine

Bonjour Sandrine !

juste te dire que je suis super contente de te savoir bien.
es-tu enfin retournée chez toi ou est-tu en maison de repos ?
en tous cas, c'est génial que tu donnes de l'espoir à ceux dans l'attente à présent et ça a été un beau cadeau de nouvel an pour moi de te savoir greffée. je te souhaite tout le meilleur possible
je suis juliette, 30 ans, on a un peu discuté ensemble ici et je t'avais envoyé une carte de chats (en étant trop timide pour passer te voir les fois où j'allais à béclère ou marie-lannelongue, mais je prenais toujours de tes nouvelles...)
revis pleinement, mais ça, je sais que tu le fais déjà !
gros bisous à toi et plein de pensées (en plus c'est la saison des pensées, alors je t'en envoie des toutes colorées)

Merci juliette oui je me souviens de toi et de la carte.Je suis tjr en maison de repos oui pour me remuscler car j'en ai besoin!Je profite oui bien sur plus de la vie c sur,mais je suis a la recherche d'un appartement,c'es mon plus grand reves de me reveiller sans avoir personnes qui me dis ce que j'ai a faire et boire mon café trankil;mais je c'es que ca arrivera.Les beaux jour arrive et je suis tres contente de pouvoir prevoir des vacances,je pars tous le mois d'aout en corse,chaque année je le prevoyer mais c t impossible alor la je m'en vais et c'es genial.Et oui mois aussi super cadeau de noel et de nouvelle année,je n'y croyai pas je pensai qu'il me faisai une blague le docteur,ca aurai été de mauvais gout c'es sur.Mais ca arrive tjr ou on s'y attend le moins on m'avais tjr dis ca,mais je me suis dis pfff j'y pense tout le temps alors ????? Mais effectivement ca fais tres bizar!!
bisous a bientot!
sandrine

Coucou Sandrine !

je te comprends pour le désir d'appartement
j'ai moi-même fait une demande de logement social, car je vis chez ma mère (qui est géniale par ailleurs) et j'ai envie de voler de mes propres ailes, surtout depuis que j'ai rencontré mon amour.

as-tu entendu parler du centre de rééducation de Kerpape ? c'est en Bretagne, et je sais qu'ils accueillent les personnes greffées pour leur redonner du tonus et de plus ils ont une superbe aide sociale, ils essaient de réintégrer les gens (accidentés ou autres) pour une vie autonome.
je viens d'envoyer un dossier rempli par Mr Cornu (tu l'as sans doute vu à Marie-Lannelongue, il est hématologue, c'est un vieux monsieur adorable). car là-bas, à Kerpape, on peut aussi passer un permis de conduire en voiture aménagée, ce que j'espère pouvoir faire. Si j'y suis admise j'irai pour une durée de un mois en fin juin.
Mais toi je suppose que tu préfères rester dans le Sud, près de ta famille (et ta nièce, comment va-t-elle, tu as pu la revoir ?)
Dis-moi, tu travaillais avant ton attente pour la greffe ?

Demain je passe à Béclère pour une ligature des trompes en anesthésie locale. Ensuite je serai surveillée sans doute deux heures dans le service de réa pulmonaire (que je ne connais pas). Je penserai à toi et à vous tous d'ailleurs. Après, je crois qu'on me fera dormir une nuit au moins pour me surveiller un peu (mais à mon avis au service gynéco...).

lis-tu un peu ou farfouilles-tu toujours autant dans ton ordinateur ?
peux-tu voir des dvd, ou des vidéos ?

grosses bises à toi, et surtout bonnes vacances prochaines en Corse !

Coucou juliette!oui je vais bien,malgres comme je dis que j'en nai marre d'etre au centre mais je pars le 17mai!Apres v chez ma soeur et ma niece qui sera la plus heureuse de voir sa tati dans sa maison!Non avan la greffe je travaillai pas car j'etai pas apte.Mais je pense que d'ici 1ans quand je serai bien sur pied je me chercherai un mis temps si j'en trouve un,ce qui n'es pas evident vu que je n'es pas de diplomes.Mais mour le moment ma priorité c sur c'es d'avoir mon independance,cela fais 3ans que ca dure et vraiment c'es long!Sinon oui je px voir des dvd,d'ailleurs ca fais passer de tres bons moments trankil!!Je suis moin acharné sur mon ordi,ici on fais des balades des qui fais bo et j'en profite quand je suis motivé,car je suis devenu un peu flemmarde,apres tant de repos c'es pas evident de ce remettre dans la vie active!Voila sur ces quelques lignes j'embrasse tous le monde es a tres bientot et bon courage a toi pour demain!!gros bisous
sandrine

coucou sandrine !

je te souhaite de pouvoir te trouver un logement, mais un aussi un beau retour chez ta soeur en mai où tu pourras poupounner ta nièce !

à béclère tout s'est super bien passé ! on m'a fait une anesthésie locale pour la ligature des trompes (où l'on m'a mis un stent à l'endroit de la ligature) et je n'ai absolument pas eu mal (j'avais une belle perfusion d'antibitoques, d'antalgiques, ils m'ont dit que c'était un équivalent de la morphine) alors je me suis complètement déconnectée de la réalité, et c'était ce qu'il fallait !
je n'ai pas été en réa pulmonaire finalement, ils m'ont juste surveillée deux heures en salle de réveil (et m'avaient donné de l'oxygène pour l'anesthésie car ça me rassurait) en surveillant mon coeur (ils m'ont fait un électrocardiogramme permanent pendant l'anesthésie et la surveillance), ma tension et ma saturation ! j'ai eu l'opération à dix heures, à onze heures c'était déjà terminé (ils m'ont retiré un petit polype aussi), j'ai été en salle de réveil jusqu'à 13heures et ensuite retour en chambre, une belle chambre seule, calme.
j'ai passé la nuit là-bas
j'en ai profité pour lire en fin d'après-midi (avant j'ai dormi car j'étais bien fatiguée tout de même)
en tous cas, ils sont vraiment super et font attention à ce que l'on ne souffre pas.

et bonne nouvelle, je te parlais du centre de kerpape en bretagne, ils viennent de m'appeler et j'y suis donc admise
je partirai un mois en fin juin là-bas faire de la rééducation respiratoire et musculaire et une approche du permis de conduire puis ils me reprendront plus tard pour un autre mois afin de passer le permis.
je suis super contente !

gros bisous à toi, porte-toi au mieux et surtout vivement le retour chez ta soeur en attendant pour ton logement (tu as fait une demande de logement social? car ne travaillant pas, tu y as droit. moi c'est ce que j'ai demandé car je n'aurai pas les moyens sinon de me payer un logement)

bonjour,
Je suis très heureuse d'avoir trouver ce site internet. Je suis greffée coeur-poumons
depuis nov 2000 aprés avoir eu une HTAP .
Je suis à votre disposition si vous avez des questions . Je m'en suis posée énormément à mon tour et je n'étais pas rassurée du tout.
bon courage
a bientot
Marie-Jeanne