Bonjour à tous
je viens de découvrir ce forum, et je vois que beaucoup de gens ont les mêmes problèmes que moi. J'ai 30 ans et j'ai la sclérodermie depuis l'âge de dix ans. Cela fait à peu près deux ans que j'ai besoin d'une assistance oxygène, j'ai une HTAP et une fibrose. Pour l'instant je n'ai ni flolan ni tracleer. Il y a un an j'ai fait un bilan pré-greffe de poumons, mais il s'avère que ma maladie réduit les chances de réussite: donc la question reste en suspend pour le moment. Y en a t'il d'autres qui sont concernés par la sclérodermie?

bonjour Chris et bienvenue !

Qu'est-ce la sclérodermie exactement ?
une maladie de la peau (à cause de "dermie") ?

Comme toi je suis sous oxygène mais pour une htap fixée secondaire à une malformation cardiaque congénitale (donc j'ai ma malformation cardiaque et pulmonaire ( demi tronc artériel commun, sténose pulmonaire avec htap) depuis la naissance et c'est inopérable à moins d'une transplantation coeur-poumons non prévue et comme j'ai une scoliose on m'a dit que si un jour on devait me transplanter j'aurais toujours un poumon un peu abîmé par la scoliose.

J'ai trente ans aussi !

Tu prends de l'oxygène sous quelle forme liquide, gazeuse, exctracteur ?

J'ai de l'oxygène liquide, une cuve et un déambulateur tout petit. Et quand je pars même pour quelques jours mon organisme me met une cuve là où je vais, c'est très rassurant

Amitiés
Juliette

en tous cas, j'espère surtout que tu gardes le moral !
as-tu des activités possibles ?
es-tu seul accompagné ?

j'ai rencontré mon compagnon (on ne vit pas encore ensemble, je suis chez ma mère actuellement) l'année dernière (lui a été opéré du coeur à trente ans.

Je ne travaille pas mais poursuis des études (sauf arrêt cet année cause rdv médicaux en nombre) en vue de faire de la recherche littéraire je reprendsmon dea l'année prochaine

Pour m'ocuper à la maison je me suis remise du piano (sur un piano numérique et j'apprends seule à présent à l'aide d'un magazine), je travaille dans un comité de lecture par internet, traduis de la poésie espagnole, commence à apprendre le breton !
bref, je m'occupe intellectuellement puisque je ne peux faire d'activités physique, et j'y trouve bien mon compte.

J'espère que tu ne te sens pas seul (chris c'est chritophe christelle ou ? tu es une femme un homme ?)

Juste des petits messages si l'envie te vient d'échanger.

Amitiés

Bonjour Chris,
En effet un certain nombre de patients ont à la fois une sclérodermie et une HTAP. Nous avons notamment au sein du bureau HTAPFrance une dame qui a été de nombreuses années sous Flolan, a pu être sevrée du Flolan et ne prend maintenant plus que le tracleer. Elle va bien.
Dans quel centre es-tu suivi?
A bientôt!
Mélanie

Salut tout le monde!
J'ai pas précisé, je suis un homme. La sclérodermie c'est une maladie assez complexe: ça touche dans mon cas autant les organes externes que les organes internes. C'est à dire que j'ai la peau fine et tendue, j'ai les doigts très rétractés et en général la plupart de mes articulations sont moitié moins souple que la normale. Si une pièce de monnaie tombe par terre c'est même pas la peine d'essayer de la ramasser, à moins d'arriver à glisser une feuille par dessous par exemple. En plus sous la peau j'ai comme des petits cristaux de calcium, comme des graviers (ça s'appelle calcinose) de différentes tailles (de 1 mm à 5 cm)qui provoquent parfois des infections.
Quant aux organes internes, ça concerne l'oesophage qui est un peu rétrécis, et surtout les poumons qui deviennent fibreux.
Jusqu'en 2001, je réussissais malgré tout à avoir pas mal d'activités notamment sur la ferme de mes parents. Mais début 2002 j'ai commencé à être vraiment essoufflé et j'ai eu besoin d'oxygène. J'ai enchaîné avec une infection pulmonaire en juillet, mais à partir de là j'ai réussi à reprendre le dessus petit à petit et mon état s'est presque légèrement amélioré.
Maintenant j'ai de l'oxygène liquide ce qui me permet d'avoir un portable beaucoup plus léger

Salut Chris,
Ne t'a-t'on pas encore proposé de Tracleer? J'aurais tendance à croire que ce traitement pourrait t'améliorer et te donner une meilleure qualité de vie...
Dans quels centres (HTAP/et/ou sclérodermie) es-tu suivi?
A bientôt!
Mélanie

Chère Mélanie, je suis suivi dans l'Est de la France, mais je préfère ne pas trop préciser, ça va surement te sembler idiot.
Pour le tracleer, je vais te répondre si, mon pneumologue me l'a déjà proposé il y a six mois mais j'ai refusé. Trois mois plus tard il ne me l'a pas reproposé car il était satisfait des résultats d'examen. On va sans doute en rediscuter au mois de Mai. Au début j'ai refusé car je suis un mec un peu chiant à soigner: ça fait tellement longtemps que je suis malade, que j'ai pris l'habitude à ne pas m'emballer sur un nouveau traitement. Je suis un mélange entre sceptiscisme et méfiance. Quand on me parle de nouveau traitement ce qui me fait peur c'est les effets secondaires et le fait que souvent une fois qu'on a commencé, on ne peut plus revenir en arrière. Est-ce que ça vaut le coup d'avoir des nausées, de se détraquer l'estomac... pour gagner 50 mètres au test de marche?
J'aimerais que ceux qui prennent du Tracleer m'énoncent le bénéfice qu'il en ont ressenti mais sans oublier tous les effets indésirables qui sont survenus. D'avance merci.

Salut Chris,

J’ai appris mon HTAPP en 02/03 et contrairement à la majorité de tous nos petits camarades de ce forum, je n’ai pas pris de FLOLAN.

Depuis 03/03 (voilà bientôt un an) je prends du TRACLEER. Ce médicament (dans mon cas) fut un véritable bonheur et je ne parle pas de quelques mètres gagnés au jeu du « périmètre de marche », non je parle d’une amélioration de 25% de mes capacités physiques en quelques mois.

Maintenant, au niveau des termes techniques et médicaux, j’avoue que sur ce forum je ne les comprends pas tous et j’aimerais que l’on y discute plus en tant que malade, plus simplement, mais ceci est un autre débat.

Bien, il me faut conclure. Bien sur, je ne suis pas médecin, mais je me rappelle comment je vivais avant le TRACLEER et je sais comment je vis maintenant. La décision t’appartient.

Amicalement
Melinda

MERCI POUR CE MESSAGE
Emmanuel, mon fils, va commencer le tracleer demain. Ceci m'encourage à lui faire avaler la petite pilule, car son cardiologue à Montpellier est contre. D'où mon hésitation et mal -être.
J'ai finalement consulté à Béclère le 11 février dernier.( accueil très chaleureux )Mon fils y a rencontré le DR Sitbon ; lequel a prescrit le tracleer.Emmanuel sera désormais suivi là bas
Un amical bonjour à tout le monde

Bonsoir Blandine,

Je suis vraiment confiante. Donnez-nous vite des nouvelles d’Emmanuel.

Bon courage et amicalement.

Mélinda

Coucou Blandine, c'est Juliette !
Emmanuel prend-il toujours de l'hydréa ?
Le docteur S (sais pas si pour les médecins on peut mettre les noms) est très chouette ! Je l'ai vu une fois car j'avais plein de questions, je voulais aussi savoir si un traitement était possible pour moi, il a dit qu'il en discuterai avec mon cardio qu'il connaît bien, mais ensuite mon cardio m'a dit que non, pour le moment ça ne me servirait pas à rien ni ne me ferait baisser l'htap (d'autant qu'il paraît que d'un côté les pressions sont hautes mais de l'autre basses et que prendrele traitement risquerait de me faire baisser également la pression trop basse... donc bon, pas droit à une opération ni à un traitement pour faire baisser l'htap (à part hydréa et zyloric pour les globules rouges et le diurétique) mais je ne désepère pas qu'un jour on me trouvera quelque chose, d'ici là, je tiens à peu près bien malgré la venue de quelques malaises mais sans gravité. heureusement l'oxygène est là et lui me convient vraiment bien, l'hydréa aussi d'ailleurs !
enfin, j'espère qu'emmanuel va bien et toi aussi ! bises

Oui, pour les médecins, on peut mettre les noms. Ils sont déjà très "trouvables" sur Internet, de par leurs publications, par exemple. Pour les patients, il s'agit de ne pas leur porter préjudice, si des fois un assureur faisait des recherches et refusait alors d'assurer le patient après avoir découvert sa maladie sur notre forum.

Chère juliette,
Je pense souvent à toi et lis tes interventions sur le forum.....
Finalement Emmanuel n'a jamais pris de l'hydrea. Les hématologues ont pensé que ce n'était pas encore nécessaire. Il prenait par contre du zyloric et depuis vendredi soir dernier ( 13 février) il prend le fameux tracleer et un anticoagulant.
Aucun effet secondaire pour le moment, par contre un effet positif sur son moral.Et je livre ici le mail qu'il m'a adressé dès le lendemain matin qui a suivi la prise du tracleer : " merci pour mon traitement, ça me touche très infiniment. Je vais beaucoup mieux"
Je rappelle qu'Emmanuel est un jeune homme tisomique de 22 ans et je pense que c'est par pudeur qu'il m'a adressé un mail pour me dire ce qu'il ressentait.......
Emmanuel n'était pas dupe,il sentait bien que la maladie le diminuait et ne comprenait pas pourquoi on ne faisait rien.
Bien évidemment ,sa sensation d'aller mieux ( aussi rapidement) est avant tout psychologique mais c'est vraiment un grand pas en avant......
Je ne manquerai pas de te tenir( de vous tenir tous) au courant du devenir d'Emmanuel.
Tu as raison ,Juliette , le Dr Sitbon est vraiment "chouette" et c'est en toute confiance que nous nous mettons entre ses mains.
Bien amicalement
Blandine

Merci Laure pour la précision concernant les médecins...
Blandine, ravie de te retrouver et j'espère qu'Emanuel sentira vraiment un mieux avec son nouveau traitement. En tou cas, tu as raison, le fait qu'il dise "je me sens mieux" c'est moralement et c'est pc qu'il s'aperçoit qu'on le prend en charge, qu'on veut le soigner... Alors ça fait tjs du bien de se dire "ah, quelque chose peut sans doute marcher, on prend mamaladie en compte, on pense qu'on peut améliorer mon état. Moi j'étais en recherche de traitement justement en allant le le docteur Sitbon, et en recherche de compréhension sur comment était venue l'HTAP que je savais secondaire à ma malformation. Il m'a expliqué pasmal de choses même si pas tout car il n'avait pas mon dossier, juste des documents que je lui avais apporté. Mais c'est quelqu'un d'humain et à l'écoute et ça fait du bien. Peut-être un jour j'irai le revoir voir si je peux avoir aussi un pneumlogue et pas uniquement un cardiologue. Et comme il connaîttrès bien le docteur Petit... J'accepte bien sûr le fait qu'on ne puisse ni m'oprérer ni trouver un traitement efficcae concernant l'htap, et je sais aussi que mon hématologue, s'il voit qu'un traitement marche vraiment et peut me convenir me le proposera. Enfin, ça va quand même bien ;-) Je suis toujours avec mon compagnon depuis un an à présent, et ça c'est vraiment super !! Car au départ je pensais que personne ne voudrait m'accompagner au travers tout ça...
Je t'embrasse Blandine, ainsi qu'Emmanuel à qui je souhaite lemeilleur pour sa santé en tous cas, et son moral aussi. Portez-vous bien toi et ta famille

Alors pour moi c'est simple: moins fatiguée (j eme réveille plus reposée le matin, je marche mieux, je fais plus de choses), et je n'ai AUCUN effet secondaire. je te rappelle que je suis sous bosentan depuis seulement 15 mois, et sous Flolan depuis 11 ans.
Il a fallu 3 mois pour que je sente le bénéfice du Tracleer...
VOilà!
A bientôt!
Mélanie
PS: mon avis c'est que ça vaut le coup, mais ça ne marche pas à tous les coups!!!