bonjour a tous!!

J'ai 30 ans et suis sous bosentan.Mon cardiologue m'a predit une mise sous flolan dans 5-6 ans (sauf progrès pharmaceutiques); et je souhaite demander aux HTAPistes sous flolan ce qui leur manque le plus (loisirs, coup de tete...).
Merci d'avance et bravo pour ce forum!!!

Bonjour,

Cela fait plusieurs jours que j'ai lu ton message et j'ai beau chercher, je n'arrive pas à répondre à ta question.

Les efforts sont interdits mais pas à cause du Flolan, à cause de l'HTAP et quel que soit le traitement.

Depuis que je suis sous Flolan je n'ai pas l'impression d'avoir été "brimée" puisque j'ai refait des choses que je ne pouvais plus faire avant !

Evidemment c'est un traitement beaucoup plus contraignant qu'un traitement par voie orale. C'est surtout une question d'organisation dans la vie quotidienne.

Lise-Anne

merci bcp lise anne, c'est très positif

Chère Sophie,

Pourriez vous me dire depuis quand vous êtes sous bosentan et si vous aussi, vous souffrez des effets secondaires dont beaucoup de patients se plaignent

Merci pour votre réponse
Blandine

ben pour tout te dire sophie, moi j'ai 17 ans bientot 18 et je suis completement d'accord avec lise anne, en fait ce n'est pas le traitement qui change la vie mais la maladie, et grace au tratement on "revit" on refait pleins de choses même si le traitement est contraignant!!!!
voilà a bientôt
mel

Je suis tout à fait d'accord avec Lise-Anne et Mel, je ne regrette pas d'être sous Flolan, car je mène une vie quasi normale.
Je te dirais juste, mais c'est assez futile, de profiter:
- de la plage
- de la baignade
- du soleil
- de mettre des bustiers et des décolletés!!!
A part ça, RAS, tout va bien!!!
Bises, et porte-toi bien.
(moi aussi j'ai 30 ans. enfin, 32!!!)
Mélanie

Bonjour Sophie
Je suis sous Bosentan depuis 6 mois et ca ne me fait pas trop d'effets. Je dois retourner a Beclere le 2 octobre faire des examens pour voir si on continu le Bosentan ou si on me passe sous Flolan. Je suis tellement mal en ce moment que je ne me pose meme plus la question. La contrainte du flolan me fait un peu peur, surtout avec mon petit garcon de 21 mois je ne sais pas comment je vais m'organiser, j'ai expliqué a mes deux grandes filles le systeme de la pompe mais a lui comment lui faire comprendre qu'il faut qu'il fasse attention quand il me fait un calin, ne pas toucher au tube ou a la pompe. Le seul point positif c'est que je vais me sentir enfin presque comme avant ca fait 1 an que j'attend ca .
Voila bon courage Sophie
Caroline

Bonjour Caroline,

Je comprends très bien la peur de votre mise sous flolan par rapport aux réactions de votre petit garçon.

Quand Paul a été mis sous nutrition artificielle il y a plus d'un an nous avons eut très peur qu'il touche à cette sonde très accessible puisqu'elle était dans le nez, qu'il l'arrache, ...ce n'est presque jamais arivé ou la plupart du temps seulement à cause des vomissements donc sans qu'il y ait touché.

Peu à peu nous avons appris avec lui à vivre avec cet appareillage, et aujourd'hui il va avoir 3 ans, il a une petite sonde (15 cm) qui sort de son ventre avec un pansement un peu important. Il comprend très bien qu'il ne peut pas s'en passer, et les enfants de son entourage aussi, il arrive qu'ils touchent à la pompe car avec les lumières rouges, le bruit, c'est très intéressant ! Mais nous expliquons que ce sont des médicaments, que si on n'y touche pas ça ne fait pas mal à Paul et qu'il peut faire plein de choses même avec ce petit tuyau, il faut juste faire attention à ne pas tirer dessus, et bien c'est incroyable pour nous de voir que tout se passe très bien. C'est vrai que pour les plus jeunes de ses amis il faut expliquer de très nombreuses fois, répéter souvent, mais ils comprennent si on leur explique.

Même ces enfants nous appellent s'ils entendent la pompe sonner, et Paul apprend à s'en servir (il sait sur quel bouton appuyer pour la remettre en route).

Voilà c'est très peu de choses mais c'est notre expérience de son adaptation, faites lui confiance. Paul nous surprend chaque jour pour cette force d'adaptation et je suis convaicue que pour vous ce sera de même, je vous le souhaite de tout coeur.

Et puis si il voit que la pompe et le médicament font que vous allez mieux, que vous pouvez reprendre des activitées avec lui ce sera certainement encore plus facile à comprendre pour lui.

Si vous voulez nous pourrons en reparler.

Bon courage

Céline

bonjour blandine

Je suis sous bosentan depuis le 12 septembre; et pour l'instant je n'ai eu aucun effet positif ou negatif

amicalement sophie

merci beaucoup melanie

peut tu me dire si tu a des enfants et comment tu t'en sort si tu en as.
Moi j'ai 2 bouts de choux de 3ans 1/2 et 1 mois.

bisou

chere caroline

merci pour ton message.Moi j'ai 2 fils et je commence tout juste a trouver mon rythme . Comment t'organise tu avec tes enfants pour limiter les efforts ; moi je sait que j'en fait trop car j'ai du mal a rester passive

bisou

Merci !
Blandine

Bonjour Sophie,
Cela fait 1 an que la maladie s'est déclarée et 6 mois que je suis sous Bosentan et ca fait 6 mois que j'essaye d'apprivoiser cette maladie.
La phrase que je dis le plus souvent
" ca m'enerve " parce que je veux faire des choses et je n'y arrive plus.
Je me dis le menage attendra demain et je craque, je prend mes lingettes et j'y vais !!!
Quant aux enfants j'ai la chance d'avoir 2 grandes filles une de 11 ans et une de 8 ans qui m'aident beaucoup et qui s'occupent du petit, qui me le portent pour changer la couche ou le
mettre dans le siege auto.
Voila
A bientot
Caroline

C'est avec un peu de retard que je réponds à ton message. Cela fait 6 ans que je suis sous FLOLAN, avec un net bénéfice. Je reconnais avoir de la chance d'ailleurs. Donc cela me permet (mais pas toujours) d'oublier les tracas et autres vexations qu'un traitement aussi lourd peut faire endurer... Directement lié au traitement FLOLAN les inconvénients majeurs sont :
1/ les renouvellements de cassettes toutes les 12 heures (ou à peu près), ce qui est génant quand on a une activité professionnelle avec des déplacements,
2/ les risques liés aux déplacements (professionnels ou non): il faut bien calculer tout le "barda" avant de partir et prendre des marges de sécurité,
3/ il est quasiment impossible d'aller se baigner: donc fini la mer et la piscine,
4/ le Flolan est photosensibilisant: on peut prendre de très violents coups de soleil,
5/ last but not least: la mise en place d'un kt permanent peut être vécue comme une atteinte à l'intégrité du corps avec ce que cela peut impliquer au niveau des relations intimes........
La maladie génère en elle-même des pbs importants, et le traitement par perfusion continue en rajoute ! Mais à mon avis le but est d'essayer de vivre le plus normalement possible et surtout de ne pas couper tout lien social comme j'ai pu le constater auprès de quelques patients.

Dominique

Sous flolan depuis presque 2 ans et demi, je crois que ce qui me manque le plus, c'est de ne pouvoir prendre un vrai bain... dans une baignoire, ou une piscine, ou, le rêve, dans la mer, ce qui est plus rare en Champagne où j'habite, mais qui m'a bien privé lors des vacances cet été.