Bonjour je comprends pas ses medecins qui n arrivent pas à trouver au moins un traitemnt pour stabiliser cette maladie , ca se trtrouve il on deja le traitement mais ils veulent de l argent !!!!

il y a des traitments:
flolan
tracleer
revatio
remodulin
et d'autre en recherche...
alors franchement,je trouve qu'il y
en a des traitements et des voies de recherches...

Bonsoir,

Face au diagnostic,
on peut avoir un fort sentiment d'injustice légitime,
et même être parfois très en colère,
on peut aussi parfois ne pas tout comprendre,
et être en désaccord avec le corps médical,
mais il faut aussi reconnaître l'investissements des médecins...
y compris le temps qu'ils consacrent à aider d'une manière ou d'une autre les patients atteints d'HTAP et leurs familles,
dans des conditions qui ne sont pas simples...
le temps qu'ils consacrent à leur métier...à leurs patients..., les horaires plus que chargés...
...
...
il n'y a pas si longtemps il n'y avait quasi pas ou très très peu de traitements pour cette maladie rare, qui a la chance de connaître beaucoup de progrès, fruit du travail des médecins et des labos...

Soyons raisonables dans nos propos...

pascal
ya 13 ans en arriere il n'y avait que le flolan alors trouve un médoc ne se fait pas en une journée
moi le flolan je ni avait pas le droit
alors ,alors 6 annees au petit bonheur la chance jusqu'a ce qu'arrive le tracleer
et d'autre on attendu plus longtemps que moi ,aussi les médecins font ce qu'ils peuvent
aplus

Pascal,

quand on est complètement ignorant sur cette maladie, comme toi visiblement, on ne s'énerve pas et on se renseigne, sur ce site par exemple. Ca ne sert à rien de balancer n'importe quoi sur le forum, sinon passer pour ridicule.
Enfin si ça te soulage, c'est au moins ça....
damien

pascal puisque tu es aussi sur de toi qu'il on le traitement qui guerie et bien va le chercher ou il est!! d'ou tiens tu cette information?
tout ce que je sais c'est que les chercheurs font ce qu'il peuvent et c'est pas en claquant des doigts que l'on fait un médicament pour htap et meme pour d'autre maladie
alors si ta remede miracle et bien donne nous l'adresse et on va y aller tout le forum en coeur
on afrete meme un avion pour aller ou il se trouve
aplus

Bonjour à tous et toutes,
Je comprends votre indignation face à cette maladie qu'on arrive toujours pas à guérir ! imaginez la mienne, voici 14 ans (le 5 avril 1994), j'ai perdu mon fils aîné, âgé de 6 ans 1/2 de cette terrible maladie diagnostiquée 3 semaines avant son dc en phase terminale ! aucun traitement hormis l'oxygène et une éventuelle greffe cardio-pulmonaire qu'il n'a même pas eu le temps d'attendre...l'espérance de survie était de 2 ans et il a tenu deux ans ! j'espère qu'un jour on trouvera le traitement pour enfin guérir cette maladie même si je sais que ce jour là, j'aurais très mal car je penserais à mon petit garçon qui n'en aura pas profité...j'aurais tellement aimé qu'il puisse bénéficier de vos traitements actuels.
Gardez courage ! amicalement.

Pascal arrêtez de dire n'importe quoi,
renseignez-vous avant de parler il y a des traitements qui aident à vivre avec l'HTAP primitive et pour l'HTAP secondaire ils nous aident un peu à tenir le coup.
C'est déjà pas facile de se battre contre la maladie si en plus il faut lire des inepties, boujours les dégats.
C'est d'un ridicule niveau classe maternelle.
Si vous continuez sur ce chemin des imbécilités vous risquez de mettre le site en danger.
C'est ce que vous cherchez ????......
Paola

Pascal, il n'y a peut-être toujours pas le traitement pour guérir mais c'est déjà pas mal, l'espérance de vie à triplé et même plus, je crois ! vous êtes encore là, c'est la preuve ! mon fils a eu moins de chance que vous car en avril 1994, cette maladie était encore mal connue, elle n'a été diagnostiquée que trois semaines avant son décès et l'espérance de vie était de deux ans (cela faisait deux ans qu'il était malade et je ne le savais pas, il faisait des malaises et les toubibs ne voyaient rien). Ce forum, je pense, est là pour vous soutenir les uns les autres, pour garder l'espoir car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! pensez un peu à ceux qui ne sont plus là et qui seraient heureux d'être encore de ce monde ! moi, je vous envie d'être encore là (et mon fils vous envierait aussi s'il était encore en vie car il voulait vivre mon petit bonhomme et il n'en a pas eu le temps). Je suis désolée mais tout cela me fait bondir !
En 1994, hormis les diurétiques, l'oxygène et une greffe cardio-pulmonaire, il n'y avait aucun autre traitement, vous étiez condamné !!! c'est un immense progrès qui a été fait et un jour, on arrivera à guérir l'HTAP. Mon fils, c'est une HTAP primitive, il ne souffre plus mais c'est moi qui souffrirait jusqu'à la fin de mes jours !
Amicalement

Les chercheurs vont trouver un traitement dans les prochaines années
pour guerir la maladie

Je suis également stupéfaite par les propos de Pascal, qui ne sont pas très objectifs. J'ai vu un aperçu, sur la 5, de l'emission de santé de M.Cimes et M.Carière d'Encausse, sur les maladies orphelines, mardi 11 mars, et bien quelquepart, je suis contente que nous ayons une recherche très active sur l'HTAP et surtout plusieurs traitements efficaces, comparé à d'autres maladies, auxquelles la médecine ne peut rien proposer! Au moins, on s'occupe de nous et là encore, je comprends que sous l'effet de la colère et du sentiment d'injustice, on puisse réagir ainsi, au premier degré.

Pour info, j'ai une HTAP primitive et sous Tracleer et Flolan depuis 2004, et
je compte bien vivre le plus longtemps possible.
Courage à tout le monde, patients et familles.

Merci Kemoune et les autres.......

Si on suit le raisonnement de Pascal, les médecins laissent mourrir des enfants et des patients jeunes (souvent le cas de l'HTAP) pour une simple question de fric.............

Pauvre Pacal.... pourquoi ne vas tu pas plutot à Lourdes ou chez un "reboutteux" ou "marrabou" plutot que chez ton médecin ?

Si tu as si peu confiance en la médecine il ne faut pas aller voir les médecins et rester dans ton coin à attendre.

un proverbe arabe dit "le médecin fait ce qu'il peut et DIEU fait le reste"

comme dit plus haut à juste titre "si ça te soulage de dire des annneries c'est au moins ça...."

bonjour d'abord à vous tous c'est harmonie je vous rejoint après avoir changer de pseudo car il y avait beaucoup de betises avec l'autre enfin tout ca pour dire que je m'aperçois que sur ce site ily a beaucoup de personnes qui disent tout et et son contraire louise et les autres vous avez bien raison de vous inssurgés contre d'autres qui n'ont pas le moral mais voilà nous ne pouvons pas tous réagir de la meme façon. je suis atteinte d'une htap depuis 6 ans et j'ai actuellement 50 ans mais je garde espoir et j'y crois fort pour mes enfants et petits enfants et surtout pour mon mari ils le mérite tous que je me batte pour eux. c'est vrai cela n'est pas toujours facile mais les jours passent et ne se ressembles pas alors courrage je suis en attente de transplantation des poumons mais je vais bien et surtout je garde le moral je vais vous laissé pour le moment et à bientot sur le site .

bonjour a tous...
et oui il y a des gens qui ne sont pas logique mais bon c est vraie qu on ne peut avoir la meme reaction face a la maladie et le meme moral tout le monde n est pas pareil c est un forum et nous devons respecter les ecrits de chacun meme si Pascal peut nous enerver avec tous ses propos demoralisant mais c est pas grave .
de toute façon c est la vie il faut etre patient la guerison ne ce fera pas en une journee mais elle viendra si Dieu le veut....il y a des maladies ou les gens souffre tous les jours,sans parler des non voyants des handicapes des bebes qui au bout de quelques jours suivant leurs naissances decedent ils n ont meme pas eu le temps de voir le jour,et les gens gui meurent tout les jours de faim en afrique et autre...
ETC....
alors stop ont n est malades
oui c est sure mais ont vit est c est le plus important.... La vie et tellement faites de surprises pourquoi ne pas etre patient et de profiter en attendant q u on nous annonces q u ils ont le traitement de guerison....
PS:PARDON POUR LES FAUTES D ECRITURES.

j'avoue que je comprends très mal Pascal-est ce qu'il à été diagnostiqué est ce qu'il à été à Béclère en pneumo? si oui ,il doit être comme nous tous sous traitement ,car on ne nous laisse pas tomber.
j'ai 70 ans et avec l'HATP , on a diagnostiqué une 2ème maladie rare ( la sclèrodermie systèmique on à beau avoir 70 ans ,on tome du ciel (ça fait 1 an que ça dure.
Bon courage à vous