comprendre
l'HTAP

thérapeutiques
centres de
traitement

congrès
actualités
aide administrative
FAQ
liens
enfants
adolescents
adultes
seniors
témoignages
forum
carnet rose
rencontres
régionales
l'association
journal
autres
associations
Nous contacter
 

ULTRA-MARATHON - 205 KM
20 & 21 JUIN 2008 - 4ème édition

TOULOUSE-LEZIGNAN
LEZIGAN-PORT LA NOUVELLE
POUR FAIRE CONNAITRE L’HTAP


Alain, Sylvain, Patrice, Manu lors de la 3ème édition (2007)

L’ultra marathon est né d’une belle histoire d’amitié entre deux personnes, une malade, Marie atteinte de l’HTAP depuis 1998 et un sportif, Patrice.

Patrice, passionné de course à pied court régulièrement depuis 1992 et participe à divers marathons : Paris, Barcelone, 100 km de Millau … Il est accompagné dans ces courses et dans les entraînements par ses amis marathoniens, Manu, Alain et Sylvain.
Patrice s’occupe au sein de son travail de jeunes handicapés mentaux. Il les accompagne dans les gestes de la vie courante, les activités, les sorties. C’est un garçon qui a beaucoup de cœur et qui a été touché par la maladie de Marie. Depuis 2005, il a tout simplement décidé de faire parler son cœur avec ses poumons en parcourant 205 km en courant. Cet exploit personnel, il le fait pour l’association de patients atteints de l’HTAP.
Marie est en invalidité à 80 % et dans l’incapacité totale de travailler. A la suite d’une rencontre de patients atteints de cette même maladie à Toulouse, organisée par l’association HTAPFRANCE, Marie est devenue correspondante régionale pour cette association. Cela a changé sa vie, lui a donné une raison de continuer tout simplement et grâce à ses amis, l’envie de faire plus dans son combat contre l’HTAP.

En 2005 Patrice est parti de Toulouse pour rejoindre Port-La-Nouvelle, en suivant le Canal du Midi et le canal de la Robine. 22 heures de course à pied, 205 km, en deux jours, dans le seul but de faire connaître cette terrible maladie. Sa motivation : faire quelque chose que les malades atteints de l’HTAP ne pourront jamais plus faire, courir, donner son souffle pour les autres.
A la fin de ces deux journées exceptionnelles, tous ont décidé de renouveler l’opération l’année suivante.
C’est ainsi qu’est né ce bel évènement baptisé « A pleins poumons » dès 2003, évènement maintenant largement relayé par la presse régionale et cette année par la télévision.

Depuis les ultra marathons s’enchaînent : 2005, 2006, 2007… et bientôt 2008 !
L’ultra marathon devient une épreuve incontournable et passionnante pour toute une équipe de bénévoles (non atteints de l’HTAP) et qui s’appuie sur l’indéfectible ténacité de Marie…. Depuis 2006 l’ultra-marathon est couru dans son intégralité par trois autres coureurs , Alain, Sylvain et Manuel qui accompagnent Patrice, toujours fidèle à ses engagements. D’autres bénévoles les suivent sur une partie du parcours soit en courant, soit en vélo. Chaque année La Palme Rando les rejoint à Narbonne. Des dizaines de vététistes suivent alors nos quatre sportifs au grand cœur, le long du canal de la Robine.

2007 fut une année particulière : le marathon s’est couru en hommage à Dominique Tironi, proche compagnon de Marie, atteint lui aussi de l’HTAP. Il nous a quitté en Mai 2007 : un mois tout juste avant le départ du 3ème ultra marathon que nous préparions avec lui. Sa disparition si brutale nous a fait prendre pleinement conscience, à nous bénévoles, de la gravité de la maladie. Son départ nous a profondément affecté ainsi que ses collègues de travail à EDF, qui ignoraient tout de son handicap ! Plus que jamais, nous qui sommes en bonne santé, donnons quelques heures de notre temps pour que la recherche avance, pour qu’un traitement efficace soit disponible.


Les amis de l’ EDF de Dominique remettent un chèque de 5000€ pour HTAP


Les quatre marathoniens avec la photo de Domi sur les tee-shirts

Nous nous préparons donc pour cette 4ème édition qui aura lieu les 20 et 21 juin 2008. Les parents de Dominique seront présents et Monsieur Tironi s’entraîne régulièrement en vélo pour suivre pendant les 205 km, les coureurs. Quel courage et quelle force pour accomplir cette belle performance ! Les amis de l’EDF de Dominique, La Palme Rando et bien d’autres seront là encore cette année !
Nous vous invitons vivement à nous rejoindre, nombreux, sur les bords du canal, malades ou non, pour soutenir les sportifs dans cet exploit, pour vaincre la maladie.


Les amis de la Palme Rando près de Narbonne. Tous portent le tee-shirt de l’HTAP

Pour nous rejoindre et nous soutenir, en voiture, en vélo ou à pied, sur une partie ou sur la totalité du parcours, les 20 ou 21 juin 2008, vous trouverez ci-dessous les détails et les horaires de l’ultra marathon 2008 ainsi que le bulletin d’inscription :


Bulletin d’inscription à compléter et à renvoyer

:: Cliquez ici pour télécharger le bulletin ::

  • avec votre règlement si vous réservez repas et/ou hébergement ;
  • avec un certificat médical si vous faites du vélo ou si vous courrez

à alainmialon@orange.fr
Alain MIALON 7, impasse du Benech 31130 BALMA


Marie et les parents de Dominique à l’arrivée à Port la Nouvelle en juin 2007

Si vous souhaitez participer à cette formidable aventure, nous aider, apporter vos idées, malades ou bien portants, n’hésitez pas à nous joindre ou à nous rejoindre les 20 et 21 juin 2008 entre Toulouse et Port La Nouvelle!

Marie-Andrée GOUPIL Correspondante régionale Sud-Ouest
64, rue Ernest RENAN
31200 Toulouse
Tél. : 06.88.77.26.89
Email : mariegoupil31@aol.com

Danielle Duban Logistique / Hébergement 06.70.99.48.21 danielle.duban@orange.fr
Suzanne Fernandes Communication 06.09.96.86.07 suzanne.fernandes@magnus.fr
Manuel Lavenant Tout sur la course 06.85.91.92.64 Mlavenant@tibco.fr
Alain Mialon Tout sur la course 06.85.52.67.06 alainmialon@orange.fr



   
3ème ultra marathon à Port La Nouvelle 22 et 23 juin 2007