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Répondez au sondage à propos de la recherche sur les maladies rares :

Eurordis souhaite avoir votre avis et vous pose la "question du moment" sur la recherche sur les maladies rares.
Vous êtes invités à y répondre en cliquant sur ce lien cliquant sur ce lien. Cela prendra 5 minutes au maximum pour répondre.

Nous aimerions savoir si vous avez déjà participé à un projet de  recherche sur les maladies rares en tant que patient, quelle a été votre expérience et quels sont, selon vous, les principaux obstacles dans le domaine de la recherche sur les maladies rares.

La recherche  est le thème de la prochaine Journée Internationale des Maladies Rares 2018.  Les résultats fourniront à EURORDIS-Rare Diseases Europe, à la communauté des maladies rares et aux organisations de patients qui participent à cette journée, des informations concrètes  et des exemples qui serviront à agir  pour améliorer la recherche sur  les maladies rares.

Vous recevrez les résultats de ce sondage en novembre 2017.

Si vous souhaitez partager ce questionnaire avec vos proches et vos contacts, veuillez utiliser ce lien :

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RareDiseaseResearch_ext_interface/questionnaire.htm

Précisions :

• Vos coordonnées seront enregistrées dans un espace sécurisé. Seule l’équipe de recherche y aura accès.
• Les résultats de l’enquête à laquelle vous avez participé vous seront communiqués, et seront également transmis à des décideurs pour faire avancer la communauté des maladies rares.
• Cette enquête est disponible dans les 23 langues du programme Rare Barometer Voices.

D’avance merci beaucoup pour votre participation.

Très cordialement,

L’équipe Rare Barometer.

Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org

 

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