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Assemblée générale 2024 - Documents pour le vote

Documents à consulter avant de voter en ligne / par mail / par courrier (cliquez sur chaque document pour le lire) : Rapport moral et d'activités 2023 Rapport financier 2023 Plan d'action 2024 Budget 2024 Rappel du profil des candidates à un poste d'administrateur :   Sandrine CAMUS-GUILLIER   Née en 196 8 CHAMPAGNE

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Actions à l'occasion de la Journée des Maladies Rares

A l'occasion de la Journée des Maladies Rares, le 29 février, plusieurs actions sont organisées. Parce que l'on ne parle jamais assez des maladies rares, n'hésitez pas à participer aux événements près de chez vous ! 29 février Nancy - Journée Maladies Rares Grands salons de l'hôtel de ville  https://www.rarediseaseday.org/event/journee-maladies-rares/   Poitiers - Journée Maladies Rares Stand d'information dans le Hall de la

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Nouveau formulaire au dossier MDPH
Un nouveau formulaire peut désormais être ajouté à votre dossier MDPH/MDA.
Il est facultatif et concerne les maladies et les handicaps rares.

Ce formulaire permettra à l'administration de mieux comprendre votre situation au quotidien, car vous pourrez y détailler les activités que vous pouvez ou ne pouvez pas faire.
Retrouvez-le sur le site
cnsa.fr > Documentation et données > Formulaires > Formulaire de demande auprès de la MDPH (lien ici)

Appel à dons 2023

Chers adhérents, chers bénévoles, chers amis, Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer d’agir pour les malades et leurs proches et faire avancer la recherche sur l’hypertension pulmonaire. En cliquant  ici , vous aurez accès à notre  courrier d'appel à dons  qui vous présentera un aperçu des actions qui ont été menées en 2023 et nos souhaits pour 2024. Vous accéderez également au formulaire de don et de renouvellement d'adhésion

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siège social : 19, route de Beaune – 21200 LEVERNOIS – SIRET : 431 367 309 00074 – APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique